Wij weten het niet meer

Ooit vroeg iemand mij, toen ze hoorde dat Arie voor de tigste keer in het ziekenhuis was opgenomen met een lijnsepsis, hoe het met me was. Om vervolgens direkt daarop zelf te antwoorden met: ‘ach, het is nu al zo vaak gebeurd, daar ben je nu wel aan gewend’.
Ik kon nog net de woorden inslikken, dat ik haar wel erg onnozel vond en enige vorm van inlevingsvermogen waarschijnlijk niet ingebouwd was tijdens haar conceptie. Tja, er zijn mensen en er zijn mensen, zullen we maar zeggen. (hè Linda?)
Gezien het feit, dat Arie & ik, het afgelopen decennium, al tig keer afscheid van elkaar hebben genomen, is het eigenlijk een wonder te noemen dat hij er nog is.

19 september j.l., 05.00 uur, stond er weer een ambulance voor onze deur. Op verdenking van lijnsepsis had ik 112 gebeld. Je gaat, iedere keer, in de ‘regelmodus’ als zich zoiets aandient. Ik legde uit wat er aan de hand was en deze keer dacht de mevrouw, aan de andere kant van de lijn, dat zijzelf de arts was. ‘Maar hier hoeft geen ambu voor te rijden, want zij kunnen hier ook niets mee.’ ‘Ik ga wel even overleggen met een huisarts’ en weg was ze.
Terwijl ik nog aan het bedenken ben wat ik hier nu weer van moet denken, komt ze weer aan de telefoon: ‘De ambulance is onderweg en uw man gaat naar het UMCG.’
Nu wilde Arie naar Sneek, maar nee de dokter had gezegd ……. Ik heb haar vriendelijk bedankt en opgehangen.
Toen de mannen binnenstapten vroegen ze Arie direkt ‘Leeuwarden of Sneek, meneer?’

Nu is Arie al 10 jaar flink ziek, zoals de meesten van jullie weten, en doen wij de verpleging en verzorging zelf. We weten dus het e.e.a. van zijn ‘aandoening’. Aangezien de patiëntengroep maar uit zo’n 250 personen bestaat in Nederland, is de kans dat je een arts/verpleegkundige treft, die weet hoe hiermee om te gaan erg klein.
Zoals gewoonlijk houd ik alles scherp in de gaten, vertellen we beiden wat we weten en start het hele circus op de Spoed Eisende Hulp wederom.
Naast de ‘gebruikelijke pijn’, die Arie al 10 jaar heeft, rijden we nu al 1,5 jaar van arts naar arts, van het ene naar het andere ziekenhuis, om uiteindelijk in augustus te horen van een MDL-arts in het UMCG (Groningen), dat hij toch denkt dat er iets aan de hand is met de galwegen en we krijgen een afspraak op 27 september (ja, ja morgen) om de pro’s en con’s van een ingreep te bespreken.

Tussen iedere verwijzing voor een onderzoek of consult zitten vaak máánden.
We bellen, we mailen etc om steeds maar te proberen de afspraken te vervroegen. Ondertussen is Arie, van het steeds maar ophogen van pijnmedicatie, weer bij de Fentanyl beland. Zeer tegen zijn zin, maar de pijn is, zelfs met fentanyl, niet te harden.
Ik zal niet uitweiden over de (zeer) slechte communicatie in de zorginstanties, die energie heb ik niet meer. In één woord: Slecht!
Ook merk je meer en meer van alle bezuinigingen in de zorg en de weerslag, die dat heeft, op de mensen die hun ziel en zaligheid in hun werk leggen. Vreselijk om te zien.

Maar voorlopig zijn we nu dus 1,5 jaar verder en is er een sepsis geconstateerd. Er worden allerlei kweken gemaakt en uiteindelijk blijkt het, gelukkig, géén lijnsepsis te zijn, maar een sepsis n.a.v. ontstekingen in de ……….. galwegen.
Arie’s behandelend MDL-arts is, je zou bijna zeggen: uiteraard, met vakantie. Er wordt door zijn invaller kontakt opgenomen met de behandelend arts in het UMCG en dan  krijgt de man doodleuk te horen, dat Arie helemaal geen afspraak heeft op 27/9???
We zijn stomverbaasd!
Ook wordt direkt gezegd, dat er geen plaats is in het UMCG voor dhr.  Boom.
Arie heeft de betreffende arts een mail gestuurd, om zijn ongenoegen uit te spreken, maar tot op heden nog geen antwoord mogen ontvangen.

Waarom weten we niet precies, maar de arts in Sneek heeft kontakt gezocht met het MCL en daar willen ze de ingreep wél doen. We rijden met een ambulance van Sneek naar Leeuwarden, de ingreep lukt niet (geen anesthesist) want Arie stond op zijn kop van de pijn. Er wordt een tijdelijke stent geplaatst om de afvoer van de galwegen open te houden en we kunnen weer retour Sneek. Over een paar weken maar weer proberen, maar dan onder narcose. Juist.
Uiteindelijk zijn we pas om 20.30 u. terug in Arie’s kamer in Sneek, want er was niet eerder een ambu beschikbaar. Allemaal begrijpelijk, maar we zijn beiden doodop.

Gisteren hoorden we dat er, na overleg, is besloten dat de arts uit Leeuwarden morgen naar Sneek komt, om daar de ingreep te doen. Wij blij, want we hadden al besloten, dat Arie het ziekenhuis niet zou verlaten. Dan ben je weer terug bij af en daar zitten we niet op te wachten.
Vanmorgen hoorde ik al vroeg, dat Arie heel veel pijn heeft, geen enkele pijnstiller helpt en ze denken aan ontsteking van de Pancreas. GVD!!!
Dit is iets dat, in sommige! gevallen, kan ontstaan door de ingreep van afgelopen dinsdag, maar, zeker gezien Arie’s slechte gezondheid, zouden we hier niet blij mee zijn. Heel fijn is, dat dochter Marijke vanmiddag naar ons toekomt met kleindochter Liese.

Verder is het wachten nu op de bloeduitslagen ……

 

Geplaatst in Communicatie, CVC, Emoties, gezondheid, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, Verdriet, zorginstellingen | 2 reacties

Jubileum

Vandaag is het 10 jaar geleden dat Arie, na inmiddels 48 uren helse pijnen plus een hersenbloeding, werd geopereerd en ik met dochters en schoonzoon, in Groningen, wachtten op een telefoontje van het UMCG.
Vele lange uren later werd ik gebeld, foute boel!
De chirurg vertelde, maar het kwam niet binnen. Dus liepen we gezamenlijk naar het ziekenhuis en daar belandde ik, met onze dochters, in een kamertje met 5 artsen.
Arie lag op de IC, hij was tijdens een vrij simpele ingreep, i.v.m. de hersenbloeding, septisch geworden, waarop een spoedoperatie volgde.
Zijn dunne darm bleek voor 95% afgestorven en ze gaven hem zeer weinig kans op overleven.

Écht, dit zijn gesprekken die zo onwerkelijk zijn, dat ze sowieso niet direkt in volle betekenis bij je binnenkomen, maar je vergeet ze ook nooit meer.

Wat herinner ik me goed, dat Marijke, Bram & ik bij zijn bed kwamen en ik Bram aan Arie voorstelde en v.v. (Marijke en Bram hadden net 1 week een relatie) en Arie daar aan allemaal toeters en bellen lag, helemaal opgeblazen door het vele vocht dat ze door zijn lichaam joegen. Ik verbleef, eerst met dochters, later meestal alleen, weken in een hotel tegenover het UMCG en liep, soms ook ’s nachts, door het ziekenhuis om Arie te zien.

Na 12 dagen mocht Arie de IC verlaten en bracht vervolgens nog maanden en maanden door in het UMCG. Alles wat maar fout kon gaan in dit proces, ging ook fout.
Nóg een hersenbloeding, ingrepen die niet lukten of akelige gevolgen hadden.
Operaties van de buik, soms een paar uur na elkaar, die niet liepen zoals verwacht.
Teveel!

We zijn vandaag 10 jaar verder en Arie en ik zijn nog steeds samen.
Of we blij zijn dat hij er nog is? Ja! Of we hier iedere dag blij mee zijn? Nee.
Het is een, niet uit te leggen, beangstigende rollercoaster ride.

Ons wereldje is kleiner en kleiner geworden.
Samen dingen doen is tot een minimum beperkt vanwege Arie’s gezondheid.
We kunnen een boekenkast vol schrijven over de afgelopen 10 jaren, maar hebben daar de energie niet voor én we zijn ervan overtuigd, dat men onze verhalen naar het land der fabelen zou verwijzen.
Dus die boeken gaan er niet komen.

Beter gebruiken we onze energie om ons leven, op een voor ons doenlijke manier, zo fijn mogelijk te leven.

Geplaatst in CVC, depressiviteit, Dood, Emoties, Geluk, gezondheid, liefde, Loslaten, Onrust, Verdriet | 2 reacties

Jarig!

 

Gezien de vele, op veel te jonge leeftijd, aan kanker, overleden mensen in mijn gezin,  familie én vriendenkring, heb ik nooit de verwachting gehad oud te zullen worden.

Gisteren werd ik zomaar 63 jaar. Hoe dan?
Het verbaast me ieder jaar weer, maar ik geniet er zeker van.


Gisterenochtend werd ik verrast door een ‘Lang zal ze Leven’ uit de Ardennen via FaceTime, van kleindochter en haar gevolg.
Mooiere kado’s zijn er niet! 

verjaardagsgroet vanuit de Ardennen

Geplaatst in Beppe, Blij, Communicatie, Dochter, Dood, Emoties, feestje, Geluk, Genieten, gezondheid, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma | Een reactie plaatsen

Voor altijd

17/8/1962
Dé datum die mijn leven drastisch veranderde.
De dag dat mijn moeder overleed.
Ik kan en wil haar niet vergeten. 
Ik mis je nog steeds mam ❤️

 

img_0363

Geplaatst in Dochter, Dood, Emoties, Geluk, kanker, liefde, Loslaten, Moeder, Verdriet | Een reactie plaatsen

De liefste

Gezien de gezondheidsperikelen van Arie, die alweer 10 jaar duren, met alle daarbij horende pijn en ellende, ga ik er (als ik al wegga) meestal alleen op uit en blijft hij thuis met onze hond Foppe.

Ook het 2-wekelijkse oppassen op kleindochter Liese, doe ik eigenlijk altijd alleen, omdat e.e.a. simpelweg te belastend is voor Arie. Een enkele reis is al 200 km. en zeer vermoeiend voor hem.
Er is gelukkig wel de optie om, via bv FaceTime, elkaar te zien en te horen en Liese weet dan ook donders goed wie opa Arie is. Alleen al als ze zijn stem hoort roept ze ‘Hallo Opaaaa’, komt een kusje op het beeldscherm geven en gaat door met waar ze mee bezig was. Dat geeft Arie toch een kijkje in haar wereld en ontwikkeling.
Maar er gaat natuurlijk niets boven het zelf knuffelen met je kleindochter.

Een paar weken geleden bood een vriendin van Marijke & Bram ons hun huis aan. Zij gingen op vakantie en ik kon, samen met Arie, een paar dagen vlakbij Nijmegen verblijven. Arie kon zich dan terugtrekken om te rusten indien nodig.
En zo geschiedde.

Wat hebben we genoten!
We arriveerden 2 dgn vóór de oppasdag en de dag erna kwam Liese bij ons en bleef een nachtje slapen. Genieten tot de max. We vonden het alle drie erg fijn en gezellig met elkaar. De volgende dag, de oppasdag, brachten we haar na haar middagslaapje naar huis en gisteren zijn we weer naar huis gereden.

Wat ontzettend fijn, dat er nog lieve mensen op de wereld zijn, die ons deze mogelijkheid boden.

Geplaatst in Beppe, Blij, Emoties, feestje, Foppe, Geluk, Genieten, gezondheid, Kleinkind, liefde, Liese, Oma, ontspannen, vakantie | Een reactie plaatsen

Feestje in Nijmegen

Afgelopen week was ik weer een paar dagen in Nijmegen.
Om op te passen op Liese💖, maar ook om, vooraf, een dagje extra mee te proeven van het zomerfeest.
Marijke, Liese💖 & ik gingen met de bus richting centrum, waar we eerst de bieb bezochten. Wat een feest is het daar voor de kleinsten!

Daarna liepen we door het gezellig, drukke centrum naar de Waal, daar bevindt zich ‘De Kaaij’ onder de Waalbrug. Gezellige mensen en muziek en heel veel zand, tot groot genoegen van de kleindochter.
Halverwege de terugweg konden we met een treintje naar het station, tot groot plezier van Liese💖 en daarna weer in de bus. De dame was flink moe van alle indrukken, maar wat heeft ze genoten! En wij dus ook.

 

 

De volgende dag was mijn oma-oppasdag.  Wandelen, speeltuin, knuffelen en lachen. De kleine dame was nog flink moe van de dag ervoor, maar samen met haar en hond Suus was het een fijne dag.

De dag erna trad de band, waar schoonzoon Bram de zanger is, op in het centrum.
Ik zou die middag naar de kapper en daarna met de trein weer naar huis. Na eerst mijn tas in een bagagekluis, op het station, te hebben gezet wandelde ik de stad in en heb van een ontbijtje op een terrasje genoten. Uiteindelijk liep alles anders, vanaf de kapper ben ik,  samen met dochter Marijke, naar het optreden van de Stringkings gelopen.
Daar bleek Liese💖 ook te zijn met de andere opa en oma, waar ze logeerde. Het werd een gezellige middag met leuke bekenden, biertjes en bitterballen.

 

 

Tegen 17.00 u. zat ik in de trein en heb de hele reis zitten nagenieten van de voorgaande dagen.

 

Geplaatst in Beppe, Blij, Dochter, feestje, Geluk, Genieten, liefde, Liese, Moeder, Nijmegen, Oma, ontspannen | Een reactie plaatsen

Vakantie!!!

Wat hadden we ons erop verheugd en hoe fijn was het ook dit jaar weer.
Een aantal jaren geleden gingen dochter Marijke en ik, voor het eerst met zijn tweetjes, een week op vakantie. Moeder & Dochter, dan is de sfeer en de gespreksstof toch heel anders. Intiemer ook.

Dit jaar ging kleindochter Liese (21 mnd) voor het eerst mee.
Dat gaf uiteraard nóg een andere dimensie aan het samenzijn. Wat een heerlijkheid.
We hadden een huisje gehuurd in de Achterhoek, op het platteland. Een huis, dat volledig was uitgerust met alles dat we ons maar konden wensen en zonder tv.
Een hele grote, privé-
tuin en een uitzicht om van te watertanden.

Wat een pracht en wat een weldadige rust.

Liese was verrukt over de geitjes, het varkentje en de kippen, die allemaal los over het erf van de verhuurder liepen. Er waren ook 3 paarden, die we konden zien én aaien, al vond Liese ze wel indrukwekkend groot.
De kippen kwamen zeer regelmatig even bij ons langs, vooral tijdens het eten.
Brammie, het varkentje was duidelijk favoriet bij Liese en Gin, de Belgische Herder. Wat een lieve hond. 

Ook bezochten we de boerderij van één van de buren.
De grootte van de koeien en stier maakte veel indruk op Liese, maar ook hier varkentjes waar ze direct verliefd op was. 

Naast dit alles was het ook nog eens prachtig weer tijdens ons verblijf.
Een vakantieweek om nooit te vergeten.

 

 

Geplaatst in Beppe, Blij, Dochter, feestje, Geluk, Genieten, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma, ontspannen, Rust, vakantie | 1 reactie