Dat was één ….

De 1e immunotherapie + 2 chemokuren zitten in mijn lijf. (CLL)

De eerste ging per infuus en werd scherp gemonitord vanwege het feit, dat het lichaam (soms) erg moeilijk kan gaan doen. Dat viel in mijn geval gelukkig mee.
Dochter Marijke was met me mee en om 09.00 u. waren we in het MCL. Weegschaal, infuus prikken en bloed afnemen. Daarna weer in de wachtkamer tot de waardes waren bepaald in het lab.
Gesprekje met de Hematoloog, die, net als ik, erg blij was dat Marijke mee was gekomen. Onze kleindochter Liese was thuis met opa. We spraken nog e.e.a. door en ik gaf aan niet erg blij te zijn met deze kankersoort, omdat het nooit meer weggaat. Ik kan niet, net als vorige keer bij de borstkanker, zeggen; ‘5 jaar controle gehad, alles is ok, dus nu heb ik weer net zoveel kans als ieder ander om kanker te krijgen.’
Het is ‘even’ wennen zullen we maar zeggen.

Het werd een lange dag. 18.00 u haalde Arie mij op.
Hij was langs de apotheek in het ziekenhuis geweest, er waren 5 pillen te weinig van één van de chemokuren, maar die zouden er de volgende dag zijn.
Níet dus!
Lang verhaal kort, ik de zenuwen, Marijke & Arie beiden bellen en mailen met apotheek, apotheken van andere ziekenhuizen, met de Hematoloog etc. etc.
Ook via Twitter en Facebook maakte ik hier een melding van en kwamen er uiteindelijk mensen met meldingen van ziekenhuizen waar de pillen wél waren.
Omdat de Hematoloog zei 100% vertrouwen te hebben in de werking, hij heeft zwaar ingezet, zoals hij zei, wilde ik het uiteindelijk maar zo laten. Ik kon dit ‘gedoe’ er niet bij hebben.
En o
mdat ik vrijdag de eerste kuur al had ingenomen kon ik ook niet overgezet worden naar een andere. Dan volgt het weekend en zoals vele mensen wél denken; Nee, een ziekenhuis draait dan niet gewoon door zoals op weekdagen.

De kuur valt me mee. Wat heel vreemd voelt is dat ikzelf de chemo in moet nemen. Vorige chemo’s kreeg ik via een infuus en als ik naar huis ging was ik daar klaar mee. Nu slik je 3 dagen chemo thuis. Het zal wennen, zover kanker en chemo kunnen wennen.
Ik ben vanaf mijn 2e jaar geconfronteerd met kanker bij mijn moeder en verloor haar hier 3 jaar later aan. Daarna verloor ik (wij) gedurende mijn leven nog vele naasten, vrienden en onze oudste dochter aan deze ziekte, in vele verschillende vormen. Kanker voelt als een onderdeel van mijn leven, raar maar waar.

475547C1-7813-4441-B13D-728ADB040134

Vandaag is het precies 2 jaar geleden, dat onze dochter Paulien aan kanker overleed, 40 jaren jong.

 


Marijke en Liese zijn woensdagmiddag, vanuit Nijmegen, naar ons toe gekomen en tot zondagmiddag bij ons geweest. Wat een heerlijkheid is de kleine dame (28 mnd.) en wat een fijne afleiding voor ons allemaal.
Ná het afgelopen weekend kreeg Marijke mail’s binnen van het UMCG én OLV, dat ze daar de pillen wel hadden, maar ja, te laat. Een weekend is nooit handig, zeker niet als je gebruik maakt van de zorg. De afgelopen 10 jaar met een zeer zieke echtgenoot hebben ons de ins en outs van hoe een ziekenhuis (niet) reilt en zeilt wel duidelijk gemaakt.

Hopelijk gaat het de komende kuur beter.
De Hematoloog heeft in ieder geval aangegeven níet met de behandeling te beginnen als niet alle benodigde medicatie aanwezig is. Ik heb veel vertrouwen in deze man.

 

Geplaatst in Communicatie, Dochter, Dood, Emoties, gezondheid, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma, Onrust, Rouw, twitter, Verdriet | Een reactie plaatsen

En Garde

Als je ergens níet naar uit kijkt, lijkt de tijd steeds sneller te gaan.

Overmorgen mag ik me al vroeg melden in het ziekenhuis, dan wordt er een infuus geprikt, wat bloed afgenomen om te controleren of ik aan de kuren mag beginnen,
de Hematoloog heel even spreken en dan gaat het circus (weer) starten.
Dochter Marijke komt morgen en gaat donderdag met me mee. Heel fijn.

Na enige aarzeling, heb ik me gisteren aangemeld bij een besloten patiëntengroep op Facebook. Ik had géén idee, dat er zoveel verschillende soorten Leukemie (bloedkanker) zijn. Nadat ik was toegelaten tot de groep, kon ik me voorstellen en vertellen waarom ik me had aangesloten.
Het was heel fijn te merken, dat er vele lieve, vriendelijke woorden kwamen van mensen die ik nog niet kende.
In de groep zijn voldoende patiënten met dezelfde soort kanker, die ook dezelfde kuren hebben of al hebben gehad.
Uiteraard zijn de verhalen verschillend, ieder lijf reageert immers weer anders. Maar wel heel fijn om de ervaringen van anderen te lezen.

In 2006 heb ik ook lang geaarzeld of het nou wel zo’n goed idee was om te communiceren met andere kankerpatiënten, omdat het natuurlijk niet het meest vrolijke onderwerp is om het over te hebben.
Dit ging nog niet online, maar we zagen elkaar een paar keer per week. Alles gebeurde onder begeleiding van therapeuten.
Maar wat heb ik daar veel lieve mensen ontmoet en helaas ook enkele verloren, maar het is zó fijn om met iemand te praten, die aan een half woord genoeg heeft.

Uiteraard word ik steeds nerveuzer en kijk niet echt uit naar de gevolgen van de behandelingen, maar als het maar helpt.
Mij werd verteld, dat de 1e keer, over het algemeen, de heftigste is. Ik ga het merken.

A92AFE25-6089-4DC8-AEA7-60723347ABC0 Omdat ik wel een flink aantal uren in het ziekenhuis ben iedere keer en veel moet drinken om mijn nieren oké te houden, zal ik regelmatig naar het toilet moeten.
In een ziekenhuis mag je niet op blote voeten lopen, dús besloot ik iets vrolijks mee te nemen. Ik schafte Crocs aan, ja ja, met gezellige bloemetjes erop én een lieveheersbeestje (ben ik gek op).

Hoezeer ik er ook tegenop zie, ik wil ook leuke dingen blijven zien. Een (glim)lach doet tenslotte wonderen.

Uiteraard gaan mijn telefoon en tablet ook mee.
Of ik eraan toe kom ze te gebruiken weet ik niet, dat merk ik dan ook wel weer. Ik heb al makkelijk zittende kleding uitgezocht en een tasje waar alles in kan. De strijd kan beginnen.

Geplaatst in CLL, Emoties, gezondheid, kanker, liefde, Onrust, Verdriet | Een reactie plaatsen

Wéér Kanker

Tja ……

Het hoge woord, van meneer de Hematoloog, is eruit. We zagen vanmiddag de beelden van de PET/CT-scan en die waren overduidelijk.
Zolang je geen resultaten hebt gehoord haal je je van alles in je hoofd:  zie ik mijn kleinkind nog wel ouder worden? Etc. etc

Chronische Lymfatische Leukemie klinkt heel anders dan, mevrouw u heeft kanker, maar dat heb ik dus wel.
De beelden lieten, overal in mijn lichaam, zeer grote opgezwollen clusters van  lymfeklieren zien.
Een rommeltje is het en daar moet de bezem flink door.

De arts weet van aanpakken en is van plan dit ‘monster’, dat me voor de 2e keer te pakken neemt, rigoureus aan te pakken. Het zal heftig worden én de behandeling gaat volgende week donderdag al beginnen. Die wetenschap moet ik nog even aan gaan wennen.
Aangezien ik relatief jong ben voor deze aandoening én er zoveel opgezwollen klieren te zien zijn, wil de arts de behandeling zo sterk en snel mogelijk inzetten.

Komende vrijdag heb ik een gesprek met een Oncologisch Verpleegkundige, die mij de hele behandeling rustig en duidelijk uit gaat leggen.
Ik krijg immunotherapie (via infuus) + 2 verschillende chemokuren (pillen) + preventief antibiotica om ontstekingen te voorkomen. Dit gebeurt 1x per maand, 6x in totaal.
De verwachting is, dat ik na deze behandeling 4-5 jaar geen klachten zal hebben.
Aangezien het woord Chronisch in de benaming voorkomt, betekent dit dat ik de rest van mijn leven gemonitord zal worden.

Dringend advies van de Hematoloog, i.v.m. mijn gemankeerde immuunsysteem: 
GEEN kontakt met mensen/mensjes, die verkouden zijn, griep en/of huidproblemen hebben.
Een appje, kaartje, Twitter- of Facebookbericht zijn mij ook zeer dierbaar.

Mocht er ooit weer behandeling nodig zijn, dan zal ik deze krijgen.
De Hematoloog was duidelijk v.w.b. behandelingen: hij heeft nog heel veel meer mogelijkheden ‘op de plank liggen’. 

Ik ga ervoor!

Geplaatst in CLL, Emoties, gezondheid, kanker, Kleinkind, liefde, Moeder, Oma, Verdriet | Een reactie plaatsen

2020 overslaan?

 

Wat hebben we genoten!

De dag na Kerst vertrokken we naar de Achterhoek. Wat een rust, wat een geweldig huisje, wat een zalig uitzicht én Liese💖 was er ook met haar mama en papa. Zij zijn gisteren weer vertrokken en Arie & ik gaan straks naar huis. 

Voor Liese💖 was er een grote voorraad speelgoed en ze heeft dan ook genoten!

Arie en ik vertrekken een dagje eerder, omdat ik morgen door de PETscan moet. Vanaf 12.00 u. moet ik me aan een koolhydraatarm dieet houden en vanaf 6 uur voor het onderzoek moet ik nuchter blijven. Ook werd er met klem een aantal keren herhaald, dat ik moet zorgen dat mijn lijf goed warm blijft voordat het onderzoek begint. Right, ik heb het altijd al zo warm en moet nu dikke kleding aantrekken. Nou ja, we zien wel. 

Dat mijn weerstand niet goed werkt heb ik weer gemerkt deze week. Ik snotter, blaf als een zeehond en heb ontstoken ogen. Wat mij betreft sla ik 2020 over, maar deze week pakt niemand me meer af!

 

Geplaatst in Blij, CLL, Dochter, Emoties, feestje, Geluk, Genieten, gezondheid, kanker, liefde, Liese, Moeder, Oma, Onrust, ontspannen, Rust, vakantie | Een reactie plaatsen

Ziek

Sinds 3,5 week ben ik ziek. Flink ziek. Koorts, pijnlijke ledematen etc.
Ik ben bij de huisarts geweest toen er verschillende klieren in en rondom mijn nek begonnen op te zwellen. Ik vertelde haar, dat we in mijn familie niet van bulten houden, iedereen is op (veel te) jonge leeftijd aan een of andere vorm van kanker overleden. Met onze oudste dochter als afsluiter, vorig jaar, borstkanker, 40 jaar jong.
Zelf kreeg ik 14 jaar geleden de diagnose borstkanker en volgde er een jaar van vele operaties en chemo. Maar hé, ik ben er nog!
Ze vraagt of er ook lymfeklierkanker in de familie voorkomt. ‘Nee, die variant hebben we nog niet’, zeg ik.

Wel zag de huisarts, dat er al heel lang geen bloed was geprikt en stelde voor dat te doen, gewoon om dingen uit te kunnen sluiten.
Nu ben ik, sinds mijn chemo-tijd, als de dood voor naalden.
We maakten de afspraak, dat ik binnen een maand naar het lab zou gaan. ‘Ga maar als je je weer beter voelt’, zei ze ‘Anders zijn de uitslagen wellicht niet helemaal goed en moet je nog een keer prikken.’ Ze neemt mijn angst serieus en daar was ik heel blij mee.

Afgelopen dinsdag ben ik weer bij haar, ik voel me maar niet beter, ben erg moe en ben er flauw van. Iemand opperde Pfeiffer, je weet maar nooit, dus ik vroeg of ze daar ook een briefje voor wilde maken.
Met de 2 prikbriefjes op zak ging ik gisterenochtend naar het lab. Ik had slecht geslapen vanwege mijn prikangst.
Bij het de balie van het lab zeg ik dat tegen een medewerkster, zij antwoordt met ‘maar dat kunnen wij ook niet van u wegnemen.’ Daar heb je wat aan …..

Ik word door een andere dame geroepen en ik leg het haar uit, terwijl ik vertel beginnen de tranen te stromen. Ik vertel, dat ik al een aantal keren een narcose heb gekregen via een infuus in de voet en dat graag weer wil.
Ze is heel rustig en vriendelijk, legt uit dat er heel veel buisjes bloed moeten worden afgenomen en dat dat vanuit de arm veel makkelijker is.
Ze vraagt of ze even naar mijn arm mag kijken, alleen kijken. Ik laat mijn arm zien en zij zegt, ‘Daar zit een hele mooie ader. Mag ik uw toestemming om daar te prikken? Dan gebruik ik een kindernaaldje.’ Ze mag van mij 1 poging doen.
Ik voel er niets van en terwijl we over van alles en nog wat kletsen, neemt zij bloed af.
Huilend loop ik naar de auto en in de auto laat ik de tranen de vrije loop. De stress komt eruit.

’s Middags om 17.00 u belt de huisarts en begint een heel verhaal over mijn bloed, klopt niet, teveel witte bloedlichaampjes, u kunt er ook heel oud mee worden etc.
Ik zit naar hem te luisteren en snap het niet. Hij belt dezelfde dag, weten ze nu al of ik wel dan niet Pfeiffer heb? Er vliegen allerlei gedachtes door mijn hoofd.

Lang verhaal kort: er is blijkbaar Chronisch Lymfatische Leukemie vastgesteld bij mij.

We praten nog wat verder, maar ik ken dit niet. Geen idee. En nu? Ik roep de woorden naar Arie en hij begint direkt op internet te zoeken.
Op borstkanker heb ik me mijn hele leven voorbereid en toen het zover was wist ik precies wat ik wel en niet wilde.
Dit ken ik niet. Djeezus, hoeveel kan een mens hebben?

Gelukkig komt de huisarts tegen 18.00 u. nog bij ons thuis langs om e.e.a. door te praten, dat is fijn.
Alles is doorgegeven aan de Hematoloog en ik zal opgeroepen worden voor verder onderzoek.
In het meest gunstige geval zal het uitlopen op bloedonderzoek, een aantal keer per jaar, om te kunnen zien hoe snel het zich ontwikkelt.
Is het een slechter scenario, dan kunnen er chemo en/of bestraling bij komen kijken.

Ik zit verslagen op de bank en het eerste wat ik denk is, ‘Ik wil dit mijn kind níet vertellen. Ze heeft al genoeg aan de gezondheidsperikelen van haar vader en schoonvader. Haar eigen jaarlijkse borstonderzoek, dat volgende maand is en de spanning van het wachten op de uitslag daarvan.’ Maar ja, niet vertellen is geen optie.
Arie belt haar en ’s avonds belt zij mij en hebben we het erover.
Ik heb gisterenavond maar een rustgevend pilletje ingenomen en heb redelijk geslapen.

Ik word net gebeld door het ziekenhuis, komende maandag kan ik me al melden.
Dan wordt er wederom bloed geprikt en daarna is er een gesprek met de Hematoloog.

Wordt vervolgd

 

Geplaatst in CLL, Emoties, gezondheid, kanker, Verdriet | Tags: | 2 reacties

Oma-liefde

Al 15 dgn onder de pannen met een virus, dat zeer varieert qua uitingen + veel zweten en/of rillingen.
Dat is vast om mijn aandacht niet te laten verslappen, niet te vergeten de paracetamol op tijd in te nemen, mij te amuseren?
Géén idee, maar ik ben er wel klaar mee zo onderhand.
Ik slaap en Netflix me door de dagen heen.

Sinds vrijdag j.l. zwellen de klieren in en rondom mijn hals/nek er lustig op los. Het ziet er niet uit, maar volgens de huisarts betekent dat juist iets positiefs, n.l. dat die klieren hard aan het vechten zijn alle ellende voor mij op te lossen.
Ik heb me er maar bij neergelegd en wacht af.

Wat ik écht vervelend vind aan dit virus is, dat ik gisteren niet op mijn kleindochter kon passen! Een aantal uren reizen om bij haar te komen gaat me nu niet lukken.
Balen met een hoofdletter.
Gelukkig kreeg ik weer een mooie foto van Liese toegestuurd, een foto waar een oma-hart warm van wordt en mijn ogen gaan stralen, iedere keer als ik ernaar kijk ….
Dat moet toch helpen bij het verslaan van het virus.

Liese dec 2019

Geplaatst in Beppe, Blij, Geluk, Genieten, gezondheid, Kleinkind, liefde, Liese, Oma | 1 reactie

Walkin’ the dog

Ik ben een paar maanden geleden, na een paar jaren zo weinig mogelijk uit huis komen, depressief in bed/op bank liggen, ergo weinig tot niets fysieks doen, weer voorzichtig begonnen met kleine stukjes wandelen.
Dát valt niet mee!

De frisse lucht vind ik heerlijk! Ik houd van de herfst en de winter, de koude(re) temperaturen, lekker vroeg donker en dan de kaarsjes aan.
Na een poosje een rondje met hond Foppe lopen van zo’n 2-3 km, werd het later 5-6 km (rondje Midlum) en gisteren, de zon scheen, besloot ik het te wagen en Harlingen aan de zuidkant te verlaten.
Vraag niet hoe, maar het lukte. Ik wandelde 8.24 km. En als dit rondje wat beter gaat ga ik het langzaam uitbreiden.

Ik zoek zoveel mogelijk de rust op. Teveel mensen om me heen, het is al snel teveel, wil ik niet. Dus ik ga, indien mogelijk, op tijden dat de meeste mensen binnen zijn. Ik hoop dat ik dit ga volhouden en fijn blijf vinden.
In het voorjaar ga ik dan wellicht ook het fietsen weer opbouwen.

 

Geplaatst in Blij, depressiviteit, Foppe, Geluk, Genieten, gezondheid, wandelen | 1 reactie