Categorie archief: Short Bowel Syndrome

Vechten tegen …. ja, tegen wat?

Juni 2018 kreeg Arie weer een antibioticakuur tegen problemen met zijn buik (en dat waren er vele sinds sept. 2009) Wederom hielp het niet, maar was hij er wel 2 weken doodziek van.  Vanaf dat moment was/is zijn conditie niet … Lees verder

Geplaatst in AMC, Emoties, gezondheid, liefde, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, Verdriet | Een reactie plaatsen

Hallelujah

Naar aanleiding van mijn voorlaatste blog kreeg ik, via een Twitter-vriendin, een link toegestuurd van de website van het tv-programma De Monitor. Na dat verhaal gelezen te hebben, over een zelfde soort situatie als waar wij in terecht waren gekomen vwb de … Lees verder

Geplaatst in CAK, Emoties, gezondheid, Onrust, PGB, Short Bowel Syndrome, TPV, WMO | Een reactie plaatsen

De nieuwe zorg in Nederland (of hoe krijg ik, tegen betaling, hoofdpijn?)

We hadden vanmorgen een ontmoeting, met mede-patiënten van Arie, in IJmuiden. Gezellig en vooral heel leerzaam. De mankementen in de zorg vwb deze patiënten kwamen meerdere malen in de gesprekken naar voren. Wat alles lastiger maakt is dat deze patiëntengroep … Lees verder

Geplaatst in CAK, Communicatie, Emoties, gezondheid, Onrust, PGB, Short Bowel Syndrome, TPV, WMO | 1 reactie

Een Rugzak zonder Ruggengraat (en hoe een mens bezig blijft)

  Zomer 2015 Martine & Klaas waren een gezellige middag bij ons in Harlingen. Het gesprek ging op een bepaald moment over de rugzak waar Arie zijn voeding/vocht + pomp in plaatst. Een rugzak die te groot is én steeds … Lees verder

Geplaatst in CVC, gezondheid, Rugzak, Short Bowel Syndrome, TPV | Een reactie plaatsen

Onmacht

Ooit zei iemand tegen mijn jongste dochter: ‘ik snap niet waarom Marjon zo overstuur is, Arie is toch degene die ziek is’?! Ik zal deze opmerking nooit vergeten. Hoe dom kun je zijn en hoe weinig empathisch vermogen heb je … Lees verder

Geplaatst in AMC, CVC, Emoties, Geluk, gezondheid, liefde, Short Bowel Syndrome, TPV, zorginstellingen | Een reactie plaatsen