Ademnood

De vermoeidheid blijft, ik slaap veel, eet en drink weinig, kijk veel tv en wandel stukjes met de hond. Daar blijft het eigenlijk bij.
Boodschappen doe ik af en toe, dan is het hondje er ook uit geweest, maar ik vind het nog steeds heel spannend me onder de mensen te begeven. Niet dat de mensen het merken, maar de spanning komt er thuis wel uit.
Tijdens het ‘doen’ van deze dingen, voel ik me een robot. Ik maak me zorgen om Arie, die héél langzaam herstelt en over 9 dgn wéér een ingreep heeft.
Iets waar we zeker niet naar uit kijken, gezien alle complicaties van eigenlijk alle ingrepen de afgelopen jaren. Bij Arie gaat alles altijd ‘net even anders’.

De spanning met en onder de mensen te zijn, is iets dat ik al heb sinds ik een heel jong meisje was. Het gaat met pieken en dalen, maar de pieken zijn sinds een paar jaar erg hoog. Ik zonk een aantal jaren geleden wederom in een depressie, ben, met hulp, weer op de goede weg, maar met alles wat er nu gebeurt wordt het niet makkelijker.

Ik kan het goed verbergen en er zijn dan ook mensen in mijn leven (geweest), die uitroepen: ‘Jij verlegen? Jij angstig? Laat me niet lachen, als iemand dat níet is ben jij het.’ Er tegenin gaan heeft geen zin, dat weet ik allang. Dat het bergen energie vreet, ook. En natuurlijk is er, gelukkig, een klein aantal mensen waarbij ik me wel op mijn gemak voel. Waar ik mezelf kan zijn, waar ik energie van krijg in plaats van dat het me energie kost. Ik zal ook zeker doorgaan met dingen doen, die ik spannend vind, maar waarvan ik weet dat ik er ook positieve energie van krijg. 

Toen Arie 1 maand geleden, met een sepsis van de galwegen, werd opgenomen waren er niet alleen de (nog meer) zorgen om hem, maar ik móest ineens van alles waarbij ik, voor mijn gevoel, tussen de mensen gegooid werd. Een ziekenhuis is niet bepaald een rustige plek.
In Sneek viel het nog mee, dat is een klein streekziekenhuis. Vriendelijke verpleging met, heel belangrijk, nog de tijd om af en toe meer dan alleen maar ‘hoi’ en ‘doei’ tegen je te zeggen. Toen de ingreep opeens in Leeuwarden moest plaatsvinden werd het een ander verhaal. Het is daar veel en veel groter, dus ook drukker qua mensen.
Tijdens de ingreep bij Arie liep ik naar beneden en dan beland je in een hele grote hal met mensen, mensen en nog eens mensen.
Ik voelde mijn adem stokken, zocht het rustigste plekje dat ik kon vinden en kreeg mijn ademhaling weer redelijk op orde.
Ik regel de dingen die nodig zijn. Dat zijn er best veel met een zieke echtgenoot. Als hij het niet kan, zal ik het moeten doen.

De ervaring leert, dat na iedere opname van Arie, bij mij de spanning eruit komt. Het zij zo. Als hij wordt opgenomen moet ik mijn kop erbij houden, hij heeft een Centraal Veneuze Catheter (CVC) en veel medisch personeel denkt daar veel te makkelijk over en heeft geen aantekening hiermee om te mogen gaan. Ze zijn gewend aan een tijdelijke, niet aan een CVC die de rest van een leven mee moet gaan. Geen CVC betekent geen voeding en geen vocht in zijn lijf. Ja, hij drinkt gewoon koffie e.d., maar dat levert zijn lijf geen vocht op, dat wordt niet opgenomen. Er zijn mensen, die blijven zeggen dat we het over moeten laten aan de artsen en verpleging, wij zeggen niets of knikken ja en amen. Als je het na tig keer uitleggen nog niet snapt, heeft het geen zin dat nog eens te doen. (We hebben instructies van zijn behandelend arts in het AMC.) Gelukkig troffen we deze keer, in het MCL, een arts met ervaring.

Arie is een bijzonder ingewikkelde patiënt, daar is iedere arts het over eens. Maar kom je op een Spoedeisende Hulp (SEH), dan kun je iedere keer van voor af aan beginnen met de uitleg. Zeer vermoeiend, maar zeer nodig. Er zijn ongeveer 250 patiënten zoals Arie in Nederland. Dan is de kans dat je als zorgverlener met zo’n patiënt in aanraking komt érg klein. We hebben altijd een koffer klaar staan, waarin alle middelen zitten die hij nodig heeft en niet bij ieder ziekenhuis op voorraad zijn.
De spanning rond zijn ziek zijn is er altijd, iedere dag, al 10 jaar.
Niet steriel werken met aan- en afkoppelen van voeding/vocht kan een sepsis tot gevolg hebben.
Als hij een ander soort pijn of koorts krijgt, moeten we direkt aan de bel trekken. Het kan een griep zijn, maar veiligheid voor alles.
Arie heeft nu 1,5 jaar zo verschrikkelijk veel pijn gehad, onderzoeken, heel veel onderzoeken. Niemand durft nog aan/in zijn buik te komen. Te ingewikkeld. Al teveel mee gebeurd. En zo werden we van het ene naar het andere ziekenhuis gedirigeerd met iedere keer lange wachttijden er tussen.
En ja, we zitten er zeker bovenop, continue. Daar ligt het niet aan.

Uiteindelijk blijken zijn galwegen vol te zitten met knotsen van galstenen, die ze er niet allemaal uit kunnen krijgen. Iedereen die weleens gal- of nierstenen heeft gehad weet hoeveel pijn dit doet. En dat bovenop de pijn die hij altijd al heeft.
1,5 jaar! met die pijn en maar Fentanyl-pleisters plakken en een bulkhoeveelheid aan Paracetamol slikken iedere dag. Op een gegeven moment geen energie meer hebben, omdat de pijn die opslokt. En dan een paar dagen voor je afspraak in het UMCG, opgenomen worden met een sepsis, omdat niemand meer het lef heeft aan je buik te komen …………….

Ik zit erbij en kijk ernaar. Dat doet ook pijn, heel veel pijn.

 

Dit bericht werd geplaatst in AMC, Communicatie, CVC, depressiviteit, Emoties, gezondheid, liefde, MDL, Onrust, Short Bowel Syndrome, Verdriet, zorginstellingen. Bookmark de permalink .

Vertel het me maar

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s