Wij weten het niet meer

Ooit vroeg iemand mij, toen ze hoorde dat Arie voor de tigste keer in het ziekenhuis was opgenomen met een lijnsepsis, hoe het met me was. Om vervolgens direkt daarop zelf te antwoorden met: ‘ach, het is nu al zo vaak gebeurd, daar ben je nu wel aan gewend’.
Ik kon nog net de woorden inslikken, dat ik haar wel erg onnozel vond en enige vorm van inlevingsvermogen waarschijnlijk niet ingebouwd was tijdens haar conceptie. Tja, er zijn mensen en er zijn mensen, zullen we maar zeggen. (hè Linda?)
Gezien het feit, dat Arie & ik, het afgelopen decennium, al tig keer afscheid van elkaar hebben genomen, is het eigenlijk een wonder te noemen dat hij er nog is.

19 september j.l., 05.00 uur, stond er weer een ambulance voor onze deur. Op verdenking van lijnsepsis had ik 112 gebeld. Je gaat, iedere keer, in de ‘regelmodus’ als zich zoiets aandient. Ik legde uit wat er aan de hand was en deze keer dacht de mevrouw, aan de andere kant van de lijn, dat zijzelf de arts was. ‘Maar hier hoeft geen ambu voor te rijden, want zij kunnen hier ook niets mee.’ ‘Ik ga wel even overleggen met een huisarts’ en weg was ze.
Terwijl ik nog aan het bedenken ben wat ik hier nu weer van moet denken, komt ze weer aan de telefoon: ‘De ambulance is onderweg en uw man gaat naar het UMCG.’
Nu wilde Arie naar Sneek, maar nee de dokter had gezegd ……. Ik heb haar vriendelijk bedankt en opgehangen.
Toen de mannen binnenstapten vroegen ze Arie direkt ‘Leeuwarden of Sneek, meneer?’

Nu is Arie al 10 jaar flink ziek, zoals de meesten van jullie weten, en doen wij de verpleging en verzorging zelf. We weten dus het e.e.a. van zijn ‘aandoening’. Aangezien de patiëntengroep maar uit zo’n 250 personen bestaat in Nederland, is de kans dat je een arts/verpleegkundige treft, die weet hoe hiermee om te gaan erg klein.
Zoals gewoonlijk houd ik alles scherp in de gaten, vertellen we beiden wat we weten en start het hele circus op de Spoed Eisende Hulp wederom.
Naast de ‘gebruikelijke pijn’, die Arie al 10 jaar heeft, rijden we nu al 1,5 jaar van arts naar arts, van het ene naar het andere ziekenhuis, om uiteindelijk in augustus te horen van een MDL-arts in het UMCG (Groningen), dat hij toch denkt dat er iets aan de hand is met de galwegen en we krijgen een afspraak op 27 september (ja, ja morgen) om de pro’s en con’s van een ingreep te bespreken.

Tussen iedere verwijzing voor een onderzoek of consult zitten vaak máánden.
We bellen, we mailen etc om steeds maar te proberen de afspraken te vervroegen. Ondertussen is Arie, van het steeds maar ophogen van pijnmedicatie, weer bij de Fentanyl beland. Zeer tegen zijn zin, maar de pijn is, zelfs met fentanyl, niet te harden.
Ik zal niet uitweiden over de (zeer) slechte communicatie in de zorginstanties, die energie heb ik niet meer. In één woord: Slecht!
Ook merk je meer en meer van alle bezuinigingen in de zorg en de weerslag, die dat heeft, op de mensen die hun ziel en zaligheid in hun werk leggen. Vreselijk om te zien.

Maar voorlopig zijn we nu dus 1,5 jaar verder en is er een sepsis geconstateerd. Er worden allerlei kweken gemaakt en uiteindelijk blijkt het, gelukkig, géén lijnsepsis te zijn, maar een sepsis n.a.v. ontstekingen in de ……….. galwegen.
Arie’s behandelend MDL-arts is, je zou bijna zeggen: uiteraard, met vakantie. Er wordt door zijn invaller kontakt opgenomen met de behandelend arts in het UMCG en dan  krijgt de man doodleuk te horen, dat Arie helemaal geen afspraak heeft op 27/9???
We zijn stomverbaasd!
Ook wordt direkt gezegd, dat er geen plaats is in het UMCG voor dhr.  Boom.
Arie heeft de betreffende arts een mail gestuurd, om zijn ongenoegen uit te spreken, maar tot op heden nog geen antwoord mogen ontvangen.

Waarom weten we niet precies, maar de arts in Sneek heeft kontakt gezocht met het MCL en daar willen ze de ingreep wél doen. We rijden met een ambulance van Sneek naar Leeuwarden, de ingreep lukt niet (geen anesthesist) want Arie stond op zijn kop van de pijn. Er wordt een tijdelijke stent geplaatst om de afvoer van de galwegen open te houden en we kunnen weer retour Sneek. Over een paar weken maar weer proberen, maar dan onder narcose. Juist.
Uiteindelijk zijn we pas om 20.30 u. terug in Arie’s kamer in Sneek, want er was niet eerder een ambu beschikbaar. Allemaal begrijpelijk, maar we zijn beiden doodop.

Gisteren hoorden we dat er, na overleg, is besloten dat de arts uit Leeuwarden morgen naar Sneek komt, om daar de ingreep te doen. Wij blij, want we hadden al besloten, dat Arie het ziekenhuis niet zou verlaten. Dan ben je weer terug bij af en daar zitten we niet op te wachten.
Vanmorgen hoorde ik al vroeg, dat Arie heel veel pijn heeft, geen enkele pijnstiller helpt en ze denken aan ontsteking van de Pancreas. GVD!!!
Dit is iets dat, in sommige! gevallen, kan ontstaan door de ingreep van afgelopen dinsdag, maar, zeker gezien Arie’s slechte gezondheid, zouden we hier niet blij mee zijn. Heel fijn is, dat dochter Marijke vanmiddag naar ons toekomt met kleindochter Liese.

Verder is het wachten nu op de bloeduitslagen ……

 

Dit bericht werd geplaatst in Communicatie, CVC, Emoties, gezondheid, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, Verdriet, zorginstellingen. Bookmark de permalink .

2 reacties op Wij weten het niet meer

  1. Elske zegt:

    Heel veel sterkte lieve allebei😘 we denken aan jullie. Lfs michael elske keano en mylan

    Liked by 1 persoon

  2. Linda Peters zegt:

    Jullie zijn mensen van de mensen-soort en niet van die andere! #mensen 💞

    Like

Laat een reactie achter op Elske Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s