Vechten tegen …. ja, tegen wat?

Juni 2018 kreeg Arie weer een antibioticakuur tegen problemen met zijn buik (en dat waren er vele sinds sept. 2009) Wederom hielp het niet, maar was hij er wel 2 weken doodziek van. 

Vanaf dat moment was/is zijn conditie niet verbeterd. 

Februari 2019 geeft het behandelteam van het AMC aan, dat ze ‘het niet meer weten’. 

Daar zit je dan. 

Arie kan weinig meer vanwege de pijn, het (bijna) niet slapen, de bijwerkingen van de opiaten die hij, inmiddels al maanden, slikt en plakt (fentanyl) waardoor hij dan weer genoodzaakt is van opiaat te veranderen. De fentanylpleister blijft. 

Na een gesprek met de MDL-arts in Sneek wordt, 2 weken geleden, besloten om doorlopend AB te gaan gebruiken, de rest van zijn leven. ’Uw man is een ingewikkelde patiënt, mevrouw’.

Er wordt begonnen met een van de vele soorten en wederom is Arie er zo ziek van, dat hij een paar dagen eerder met de kuur stopt. Dit is niet alleen niet leuk, dit is geen leven. Geen kwaliteit van leven. 

Vorige week was ik bij de huisarts, ze zei me dat ik een dappere echtgenoot heb. Tja, ik weet het, maar wat schieten we daarmee op? 

Hij verrekt verdomme van de pijn en ik sta erbij en kijk ernaar!

De MDLarts belde gisteren om te horen hoe het ging en besluit, na het horen van de ellende, Arie door te sturen naar een knappe kop in het UMCG, met spoed. 

Hopelijk lukt het om over ongeveer 2 weken een afspraak te hebben. 

Het is zwaar. (Maar, hee je leeft nog …..) 

Nou! En hoe 😶

—————————-

Aanvulling van Arie:

Na het stukje van Marjon heb ik toch behoefte aan enige uitleg. Veel mensen weten dat ik niet helemaal tof in elkaar zit dus met regelmaat van de klok krijg ik dan ook de vraag “Hoe gaat het”? Ja, wat zeg je dan. Ik loop langs de dijk of op het strand dus … dan gaat het ‘best’ goed. Vaak heb ik dan niet of nauwelijks geslapen maar hey, peanuts!

Buiten de 16 uur per dag infuus (soms doorlopend) is er de medicijnellende om de hevige pijnaanvallen te onderdrukken of af te vlakken. Dat lukt helaas maar ten dele. Het gebruik van grote boeveelheden Paracetamol, dagelijks een giga dosis Codeine, Loperamide in ongekende hoeveelheden, Bloedverdunner, maagbeschermer, Fentanyl en dat alles om de pijn er een klein beetje onder te houden. De Oxycodon moest ik laten staan omdat alle vreselijke bijwerkingen uit de bijsluiter (Die ik zelf nooit lees) op mij van toepassing waren. Aandoenlijk is het dan ook als je weer bij de apotheek bent met een recept waarbij ze hun voorhoofd fronsen. Nou mijnheer, ik denk niet dat dit recept klopt, het is veel te veel en daar moet ik eerst met de arts over bellen. Tja, dat is een specialist die wss in de OK staat zonder mobieltje. Uren later krijg ik het toch mee. Of de uitleg van de bijwerkingen. “Het is goed mogelijk dat u hier obstipatie van krijgt” waarop mijn reactie dan is “ik dank onze lieve heer op mn blote knieen als mij dat gaat overkomen”.

Kortom, ik ben vooral ziek van de complicaties van iets ergs waar ik verder goed mee kan leven. Dat ziek zijn beperkt mij, en ons, behoorlijk. Niets kan meer spontaan en vergt nauwkeurige voorbereiding. Lang reizen is er niet meer bij en valt mij zwaar. Het beperkt je flink in de sociale contacten. Ik zie op tegen de inspanning van komend weekend maar kan niet wachten eraan te beginnen. Het gaat dus best goed …😉

4CA3FDEF-6665-496E-96AD-C757E0D7E54B

Dit bericht werd geplaatst in AMC, Emoties, gezondheid, liefde, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, Verdriet. Bookmark de permalink .

Vertel het me maar

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s