Communicatie in crisistijd

Komende vrijdag heb ik een afspraak bij de afdeling Klinische Genetica van het UMCG.
De afspraak zou plaatsvinden in het MCL. Terwijl ik gisteren besloot ze vandaag een mail te sturen, dat ik dit niet door wil laten gaan in verband met het Corona-virus, word ik vandaag gebeld door de bewuste persoon. ‘We gaan het via de laptop doen, mevrouw.’ Helemaal goed!
Ik krijg iets toegestuurd om te downloaden, geen Skype of FaceTime maar wel zoiets, en dan kunnen we vrijdagmiddag vanaf onze eigen plek communiceren.

Het gaat om de zoektocht naar het erfelijke/familiaire CHEK2 borstkanker-gen. Dit is gevonden bij de oudste dochter, die hier 2 jaar geleden, aan overleed.
Jongste dochter krijgt begin april te horen of zij dit gen ook heeft. 

Ik ben heel benieuwd, het zou veel kunnen verklaren.
Er wordt nu bekeken of men nog iets met mijn weefsel kan, ik had eind 2004 een gelijksoortig onderzoek maar toen kende men dit gen nog niet. Als dit niet meer kan krijg ik iets thuisgestuurd waarmee ik bloed kan laten afnemen en dit wordt dan doorgestuurd voor genetisch onderzoek.
Het is fijn dat deze onderzoeken blijven doorgaan, waardoor er steeds vroeger duidelijkheid komt en men t.z.t. het ziek worden bijtijds kan ontdekken/tegenhouden.

Inmiddels heb ik begrepen, dat er een kans bestaat dat mijn volgende behandeling tegen CLL wellicht niet doorgaat. Er zijn al meer mensen afgebeld hoorde ik van de Medisch Maatschappelijk Werker, een te slecht immuunsysteem, dus te bevattelijk voor het oplopen van het Corona-virus, was de reden.
Ook dit blijft afwachten. Vanmorgen was er een oncoloog op de BBC, die specifiek ook CLL benoemde, het wordt per patiënt bekeken.
Spannend is het wel.

Geplaatst in CLL, Corona, Dochter, Dood, Emoties, gezondheid, Hematon, kanker, Onrust | Een reactie plaatsen

Dat was 3!

Inmiddels is het alweer 1 week ná de start van mijn 3e kuur tegen CLL #FCR
Gelukkig hoefde ik deze keer alleen de immunokuur via het infuus, de 66 pillen voor mijn 3-daagse chemokuren waren er nu wel.
Hoewel we dit niet geloofden voordat dochter Marijke er mee terugkwam van de apotheek.

Ik voel me nog niet heel erg oké, maar er zit weer een langzaam stijgende lijn in.
Alle waardes verbeteren zich goed, mijn lijf begint voorzichtig weer ‘goed bloed’ aan te maken, nu 6,7 (normaal 7.5).
En de waarde van de B-lymfocyten was nu al 12, heel blij mee! (standaard is die 10)
Zoals de Hematoloog uitlegde, ging de kuur nu zeker nog door om meer ruimte te creëren voor de aanmaak van nieuw bloed. Over 3 weken de bloeduitslagen bekijken en bepalen hoe dan verder. Zoals hij zei, zijn er vele mogelijkheden.

Natuurlijk was het weer heel fijn dat Marijke was overgekomen uit Nijmegen, mét kleindochter Liese, en met mij mee ging naar het ziekenhuis.
Liese en Opa hebben thuis samen veel plezier.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ik merk echter wel, dat de behandeling er heftiger inhakt dan de eerste twee. Dat verloop was mij ook verteld, dus ik maak me geen zorgen.
Vooral de duizeligheid vind ik irritant, maar ik doe kalm aan.

Uiteraard is het Corona-virus een heel enge bijkomstigheid, voor iedereen, maar ik vind dit extra spannend gezien het feit dat mijn gezondheid én die van mijn man Arie, nu erg slecht is. Immuunsysteem werkt niet en dat is niet handig.

Wij volgen de raad op om binnen te blijven en hebben geen, tot zo weinig mogelijk, contact met anderen. Boodschappen zijn net weer aan huis geleverd door de supermarkt en de medicatie door de apotheek, dat is een hele fijne optie.
We zouden graag wat zon willen om dan wat tijd in onze tuin door te brengen, maar dat is helaas niet de verwachting voor het Noorden. Wolken en een kille zeewind.

Ik wens iedereen sterkte en wijsheid in deze verwarrende tijd.

 

 

Geplaatst in Blij, CLL, Emoties, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma | Een reactie plaatsen

Zorgen

De afgelopen jaren ben ik zo vaak ziek geweest. Iedere verkoudheid, ieder griepje waar ik mee in aanraking kwam, kreeg ik óók. Van andere oma’s kreeg ik te horen, dat dat iets is wat ‘normaal’ is als je oma bent. Alles wat je kleinkind krijgt, krijg jij ook. Klinkt logisch. Ik had de afgelopen paar jaren weer flink last van depressiviteit, dat helpt ook niet mee qua je oké voelen.

Dat Arie, vanwege zijn slechte gezondheid en CVC zéér vatbaar is voor sepsis, deze sepsis al zo’n 15x heeft gekregen in de afgelopen 10 jaren en tot verbazing van velen nog steeds rondloopt op deze wereld, draagt ook niet bij aan een rustig leven. Angst hem te verliezen en het heel moeilijk vinden hem regelmatig machteloos te zien v.w.b. het niet gezond reageren van zijn lichaam, zorgt óók bij mij voor veel stress. Klinkt ook allemaal logisch.

Het steeds vaker ziek zijn, depressief dus ook erg moe zijn, de stress én uiteindelijk ook nog het idee, naar aanleiding van overmatig zweten ’s nachts, dat ik wéér overgangsverschijnselen had, leken allemaal verklaarbaar.
Tot opeens je ‘griepje’ niet meer overgaat en je, via de huisarts, bloed laat prikken.
En dan is daar een uitslag waar je absoluut niet op rekende: Chronisch Lymfatische Leukemie (CLL). Deze uitslag verklaarde echter wel al mijn klachten. Het is een alles behalve leuke uitslag, maar duidelijkheid schept ook rust.

Met de komst van het Coronavirus ben ik niet blij.
Ik ben al helemaal niet blij met de idiote hoeveelheid gekrakeel vanuit de media over dit virus. De gekte die het bij mensen losmaakt.
Maar er is één heel groot verschil voor mij, vergeleken bij alle voorgaande wereldwijde virussen die er flink inhakten tijdens mijn tijd hier op aarde; ik ben ziek, ik ben onder behandeling voor CLL, wat ook inhoudt dat mijn immuunsysteem naar de ratsmodee is.

7F079DB7-CD71-4001-B662-50BFE4A1E167

Ik krijg niet alleen 2 chemokuren, maar daarnaast ook immunotherapie om mijn immuunsysteem weer in orde te krijgen.
Voordat er ook maar iets in het nieuws was over het virus had ik al te horen gekregen, van de hematoloog, grote groepen mensen te vermijden (OV, supermarkten etc.), zieke mensen vermijden, minimaal 2 mtr afstand houden van andere mensen, niet zoenen, handen schudden of omhelzen bij begroetingen en mijn handen vaker wassen.
Dat is heel erg wennen, want ik ben juist heel erg van het begroeten met alles wat hierboven staat.

Ook na mijn behandeling zal ik voorzichtig moeten blijven in het kontakt met anderen. Dat vind ik moeilijk te verteren. De tijd zal leren in hoeverre ik hier ‘last’ van zal houden. Voorlopig doet Arie de dingen buitenshuis en bestellen we regelmatig boodschappen, die door de supermarkt aan huis geleverd worden.
Wel heb ik komende week mijn 3e keer chemo- en immunotherapie, dan zit ik in een wachtkamer vol kankerpatiënten te wachten op mijn bloeduitslagen en kan ik alleen maar duimen, dat ik weer ‘gezond’ thuiskom.

 

Geplaatst in CLL, CVC, depressiviteit, Emoties, gezondheid, kanker, liefde, Oma, TPV | Een reactie plaatsen

Koffie mét slagroom

Mijn koffie-verkeerd mét slagroom heb ik net op. Heerlijk was het!

Aangezien ik onderzoekend werd aangekeken, door de verpleegkundige die vorige week  mijn infuus moest prikken: ‘U weet dat u de behandeling niet mag gebruiken om af te vallen?’ En ik haar, zo ongeveer met de hand op mijn hart, had bezworen dat ik écht genoeg at, vind ik het nog lekkerder. Die koffie dan. Mét slagroom.
Ik was in 4 weken tijd 3,4 kg afgevallen en dat kan ik echt heel goed missen, maar ik snap haar wel.

Ruim een week geleden begon ik, vanwege CLL, met mijn 2e immunotherapie + 2 chemokuren, 3 dagen lang chemo-pillen + de andere kuur, deze keer, via een infuus. De juiste pillen waren wederom niet voldoende aanwezig. Erg jammer, omdat ik daardoor 3 dgn v.v. het ziekenhuis moest, dat staat hier 30 km vandaan.
Erg fijn was, dat onze jongste dochter weer overgekomen was, uit Nijmegen, met onze kleindochter. Dochter ging, voor de 2e keer, met mij mee. Opa past dan op kleindochter Liese en die twee hebben heel veel lol samen. 

De kuur verdroeg ik, wederom, goed.
Door de toegediende Tavegil, voordat de immunotherapie en chemo inlopen, word ik erg slaperig. Fijn gevoel.
Ik heb 4 dagen een anti-misselijkheid pil ingenomen, voelde me niet helemaal happy in mijn lijf én lustte geen koffie. Gelukkig duurt deze periode maar kort. Ik houd ook van thee, maar om dat nou dag in dag uit te moeten drinken (en dan ook nog in plaats van koffie), zelfgemaakte vruchtensappen etc. Nee, niet mijn ding.
En dat gevoel wordt versterkt door het feit, dat ik niet voor deze kanker heb gekozen.

Nou ja, ik doe het niet voor niets. De waarde, waar ik steeds de naam van vergeet, was nog wat meer gedaald in de laatste 2 weken. Naar 36 (moet naar 10) En de Hematoloog gaf aan heel blij te zijn met nog een andere uitslag, hieruit blijkt dat mijn lichaam ook weer ‘goed’ bloed aanmaakt! De waarde daarvan moet nog omhoog, maar hé, als hij blij is ben ik het zeker.

En als ik volgende keer weer afgevallen ben …… Ik vind het niet erg.
Als ik maar beter word.

Geplaatst in Blij, CLL, Dochter, Emoties, Geluk, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma | Een reactie plaatsen

Positieve Energie

Komende donderdag is het alweer tijd voor mijn 2e chemo- en immunokuur.
Heel fijn is het, dat overmorgen onze dochter, mét kleindochter, vanuit Nijmegen weer naar ons toe komt. Dochter zal met mij meegaan naar het ziekenhuis.
De Hematoloog heeft toegezegd, dat als de chemo-medicatie (wederom) niet compleet is, ze de kuur via het infuus zullen toedienen. Dit houdt dan wel in dat ik 3 dgn achter elkaar naar het ziekenhuis zal moeten. Maar alles beter dan een onvolledige kuur.

Ik merk dat ik momenteel boos ben. Boos dat ik voor de 2e keer kanker heb en nog bozer, dat het een kankersoort is die chronisch is. En nóg veel bozer, dat Arie & ik zoveel op ons bord krijgen.
De Hematoloog heeft uitgesproken, dat hij d.m.v. deze kuren er ‘flink’ ingaat en als het aanslaat ik daarna 4-5 jaar geen last zal hebben.
Het verschil met de borstkanker, van 14 jaar geleden, is dat ik toen na 5 jaar controle te horen kreeg dat het goed was. Dat gaat nu nooit meer gebeuren.
Nou ja, ik zal ongetwijfeld alle stadia t/m ‘de acceptatie van’ wel weer doorlopen.

In al het medische gedoe, dat ons leven inmiddels al decennia beheerst, is onze kleindochter Liese een heerlijk lichtpunt. Positieve energie krijgen we van haar aanwezigheid en dat slurpen we binnen met grote teugen. 

Afgelopen weekend heeft Liese genoten van een bezoek aan een boerderij, die ook is ingesteld op bezoekers van alle leeftijden. De kleine meid is stapelgek met dieren en dat is te zien. Wat een groots kado is ze!

Geplaatst in Beppe, Blij, CLL, Emoties, Geluk, Genieten, gezondheid, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma | 2 reacties

Bitch

 

Vanmorgen was ik op bezoek bij de Hematoloog, in verband met een ‘tussenstand’ en …….

Yesss 🎉🎉🎉🎉🎉
De meest verontrustende waarde is gezakt van 187 naar 50, in 2 weken. 
(Normale waarde is 10) #chemo #FCR
Hopelijk zet de daling de komende 2 weken nog door.
Ik slik ook nierbeschermers en 3 Antibiotica-pillen per dag (2 verschillende AB-kuren), dus mijn nieren hebben het flink te verduren met de afvoer van van alles.
Gelukkig waren de nierwaardes ook helemaal ok en mag ik nu iets minder gaan drinken tot de volgende kuur. Dat is heel fijn, want ik heb inmiddels een haat-liefde verhouding ontwikkeld met het toilet.

13/2 krijg ik mijn 2e immunotherapie + chemokuren.
Als de juiste chemo-pillen er dan weer niet zijn krijg ik de kuur, in 3x (1 per dag), via een infuus.
Ik ga ervoor!

 

hey-cancer-you-picked-the-wrong-bitch-50-inspirational-beating-50997841

Geplaatst in Blij, CLL, Emoties, Geluk, Genieten, gezondheid, kanker | Een reactie plaatsen

CHEK2

CHEK2 deed vanmiddag zijn intrede in ons gezin.
‘Even’ wennen, zullen we maar zeggen.
Het is niet echt dat je zegt; ‘Gezellig, kom erbij.’

Jongste dochter heeft vorig jaar een DNA-onderzoek in gang gezet via Klinische Genetica in het Radboud, Nijmegen. Dit vanwege het feit dat mijn moeder, de zus van mijn moeder, ikzelf én onze oudste dochter borstkanker hadden. Ik ben van deze 4 de enige overlevende.
Ik heb 15 jaar geleden een zelfde onderzoek laten doen in het UMCG, Groningen, maar in de afgelopen jaren heeft men niet stilgezeten en zijn er extra genen naar voren gekomen, die erfelijk kunnen zijn, maar in ieder geval het stempel ‘familiair’ kregen.

Niemand zit op kanker te wachten, welke kanker dan ook, maar het is wel heel fijn dat er doorlopend onderzoek naar wordt gedaan en op die manier vele soorten vroegtijdig opgemerkt kunnen worden en daardoor vaak beter te behandelen zijn.
In ons gezin is het borstkanker én is dus CHEK2 gevonden bij onze dochter Paulien, die 2 jaar geleden aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker overleed.
Haar zus heeft ieder jaar controle-onderzoeken, die veel stress oproepen. En ik stress met haar mee, ik had deze controles ook ruim 20 jaar.
Vandaar haar vraag om DNA-onderzoek.

Ik heb, een paar maanden geleden (wachtlijsten hè) een vervolgonderzoek aangevraagd bij het UMCG om de zoektocht in mijn DNA opnieuw te doen. Nu kan ik ze in ieder geval vertellen, dat CHEK2 is gevonden bij dochter Paulien en kunnen ze daar gericht naar zoeken. Ook zal bij mijn echtgenoot naar dit gen gezocht worden, want als wij het beiden zouden hebben, wordt het ‘verhaal’ voor onze jongste weer heel anders.
Via deze link is, in duidelijke taal, het hoe en wat te lezen. 

Uiteraard duimen wij voor onze jongste (en onze kleindochter), dat ze bij haar het gen niet aan zullen treffen en haar al deze ellende bespaard zal blijven.

 

 

Geplaatst in Dochter, Dood, Emoties, gezondheid, kanker, Moeder, Onrust, Rouw, Verdriet | 2 reacties