Genoten!

Wat hebben we genoten, het afgelopen weekend!

De kinderen kwamen, uiteraard met kleindochter Liese en hond Suus, een paar dagen onze kant op.
Omdat wij erg klein wonen en afstand houden (Corona) in ons huisje niet gewaarborgd kan worden, verbleven ze op zo’n 3,5 km afstand van ons, net buiten Harlingen. Omdat er op korte termijn geen betaalbare plekken te boeken waren, in de buurt van Harlingen, was het een uitkomst, dat ze gebruik mochten maken van het huis van een schoolvriendin van Marijke.
Een heerlijke plek met een grote tuin, waarin ook nog eens een half open huisje mét houtkachel waardoor we heerlijk buiten konden blijven en uit de wind zitten.
De weergoden waren ons goed gezind.

Wat was het heerlijk elkaar weer in levende lijve te zien.
Liese weet dat Opa & Oma een beetje ziek zijn en dat we daarom niet kunnen knuffelen en/of echte kusjes geven, maar ze had thuis al goed geoefend op luchtkusjes en luchtknuffels. Tikkertje spelen lukte natuurlijk prima en veel knuffeldieren brachten een groot deel van het weekend in een van de fruitbomen door.
Mijn Iejoor en die van Liese zagen elkaar gelukkig ook weer, niet onbelangrijk!
Voorlezen op afstand was best even wennen voor alle partijen, maar ging ook prima. Hondjes Foppe & Suus waren ook erg blij elkaar weer te zien en hebben heerlijk gespeeld.

Arie en ik waren iedere dag, bij thuiskomst, helemaal op van vermoeidheid en doken direkt ons bed in. Maar dat woog niet op tegen de heerlijke dagen die we hadden.
Afscheid nemen is altijd lastig, maar deze keer viel het ons erg zwaar. We weten immers niet wanneer we elkaar weer live kunnen ontmoeten. Het mag duidelijk zijn, dat deze oma echt wel tranen gelaten heeft na het afscheid.

——————————————-

Verder had ik gisteren een positief video-gesprek met de hematoloog en bleek dat de boost, die ik 2 weken geleden kreeg via een injectie, goed was aangeslagen. De leukocyten-waarde is nu helemaal goed en het zal de komende tijd moeten blijken of mijn lijf (beenmerg) dit zelf op het juiste peil kan houden.
Over 4 weken heb ik weer een afspraak met de hem en spreek ik hem in levende lijve, dat vind ik veel fijner dan via een schermpje. En dan zullen we weten of de aanmaak van de leukocyten oké is.
Over 3 weken wordt er een CT-scan gemaakt, dus ik hoor dan ook hoe e.e.a. ervoor staat met mijn lymfeklieren. Het blijft spannend allemaal.

Voor wat betreft mijn afweer (immuunsysteem) moet ik nog zeker 6 maanden geduld hebben eer dat weer op het juiste peil kan zijn. Tot die tijd blijf ik de dagelijks antibiotica slikken.

Geplaatst in Beppe, Blij, CLL, Corona, Dochter, Emoties, feestje, Foppe, Geluk, Genieten, gezondheid, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma, ontspannen | Een reactie plaatsen

Bijna ……. :)

Afgelopen week liet ik bloedprikken in het MCL Harlingen.
Dit moest op afspraak, dus ik stond er de eerste keer voor Jan met de korte achternaam, maar de volgende middag kon ik er terecht.
Wat in 7 maanden prikken in Leeuwarden níet gebeurde gebeurde hier wel, zelfs nadat ik had gevraagd om een heel dun vlindernaaldje, presteerde deze vrouw het om me met een blauwe arm naar huis te laten gaan. Balen!

Maar goed, maandag j.l. had ik een videogesprek met de hematoloog in Leeuwarden, i.v.m. de uitslagen. Heel erg vreemd om elkaar zo te spreken, minder fijn ook.
De leukocyten-waarde is nog steeds met een daling bezig, 2 maanden na mijn laatste kuren, en is nu 1.2. (gemiddeld moet dat 10 zijn) Veel te laag dus. Er werd een injectie geregeld, die ik vanmorgen door de assistente van de huisarts kreeg toegediend.
De bedoeling is om mijn beenmerg een boost te geven, waardoor de aanmaak van witte bloedlichaampjes weer op gang moet komen. Volgende week weer bloedafname en de 20e een videogesprek met de hematoloog. Duimen dat de waarde stijgt. Ook zorgt de hematoloog voor een verwijzing voor Revalidatie Friesland, waar zowel op lichamelijk en psychisch vlak aandacht zal zijn voor een leven met/na kanker.

FSKO3003 (1)Wat een heel leuk vooruitzicht is is dat Marijke, Bram & Liese volgende week vrijdag richting Harlingen komen. Ze verblijven dan in het huis van een oud klasgenootje van Marijke net buiten Kimswerd. (3 km hiervandaan)
Er is daar een grote, omheinde tuin. Handig i.v.m. Liese én de hondjes. We hopen natuurlijk op droog weer, zodat we lekker buiten kunnen zijn.
Om de knuffelbehoefte zo goed mogelijk te weerstaan lees ik af en toe een artikel over wat Corona heeft aangericht en nog steeds doet.
Óók bij jonge, sportieve, gezonde mensen.
Het is zo makkelijk te vergeten als je helemaal niet in aanraking komt met andere mensen, behalve buiten in onze eigen tuin en af en toe in het ziekenhuis.
Ik ben er eigenlijk van overtuigd, dat het voor ons moeilijker gaat zijn dan voor Liese, maar met mijn weerstand van 0, zoals de hematoloog nogmaals benadrukte, mag ik het mezelf en Arie gewoon niet aandoen om besmet te raken.

Desalniettemin kijken Arie & ik er ontzettend naar uit, ze straks weer in levende lijve te zien!

Geplaatst in Beppe, Blij, CLL, Corona, Emoties, Geluk, Genieten, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma | Een reactie plaatsen

Is het gedaan?

Gisteren toog ik weer naar het ziekenhuis voor mijn laatste kuren óf geen kuren meer, dat was de grote vraag.
Waar ik altijd het meest tegenop zie, het prikken van een infuus + bloedafname, mislukte jammerlijk en pijnlijk. De VPK (verpleegkundige) verwees mij naar de afdeling om het daar te laten doen.
Labiel als ik momenteel ben, liep ik huilend door de lange gang naar de bewuste afdeling. Gelukkig lukte het prikken hier wel in 1x en zei de VPK aldaar vriendelijk ‘tot straks’ en liep ik met gekruiste vingers de afdeling af, denkende ‘ik hoop van niet’.

We konden heerlijk buiten in het zonnetje wachten tot de uitslagen er waren.
Het gesprek met de Hematoloog volgde een uur later en die meldde direkt, dat de leukocyt-waarde veel te laag was om nog een (6e) kuur te geven, dus het was klaar!
Ik weet eigenlijk nog steeds niet of ik blij ben of verbaasd of of of of ………..
Mijn kanker (CLL) is chronisch en blijft dus terugkomen. Ik herinner mij nog zó goed, dat ik na de laatste chemokuur van 14 jaar geleden zo ontzettend blij het ziekenhuis uitliep. Het was toen écht klaar. Over en uit.
Met een beetje mazzel heb ik nu de komende 4-5 jaar geen kuren nodig. Dat geeft blijkbaar toch een heel ander gevoel. Anticlimax is wellicht het woord dat ik bedoel.

Door de immunochemo-therapie is mijn weerstand gedaald naar (bijna letterlijk) 0. De waarde is nu 1.8 (gemiddelde mens heeft 10) en ik kom van 187, dus er is wel wat gebeurd.
Ik blijf voorlopig nog dagelijks 2 antibiotica’s slikken en over een maand blijft daar 1 kuur van over, die slik ik dan nog zeker een half jaar.
We duimen nu dat de waarde niet nog verder daalt en dat wordt over 2 weken gecheckt. Ik heb dan, over de uitslag, een video-gesprek met de Hematoloog. Duimen dus maar. Voorlopig staat het huilen me momenteel nader dan het lachen. Gelukkig heb ik vrijdag a.s. weer een afspraak met mijn psycholoog en ga ik me eens verdiepen in een ‘revalidatie na kanker’-traject.

440b7b5c-94fa-469d-aec8-789b06f01cb4
Er zijn veel mensen, die denken dat ik nu wel weer mag knuffelen met mijn kleindochter ………….. nee dus. Helaas.
Met mijn slechte weerstand, plus Corona op de loer, is dat nog steeds een no go.

We moeten maar eens gaan brainstormen of we elkaar ergens buiten kunnen ontmoeten, maar hoe maak je een meisje van 2,5 jaar duidelijk, dat ze niet mag knuffelen met Oma & Opa?
Ideeën zijn welkom.

Geplaatst in Beppe, Blij, CLL, Corona, Emoties, gezondheid, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Oma, Onrust, Rouw, Verdriet | 2 reacties

Wait & see

Oké, mijn immuno-chemotherapie ging niet door afgelopen maandag.
Dat is goed nieuws!
De waarde die omhoog moest is perfect, maar de leukocyt-waarde is nu veel te laag om nog een chemokuur te geven.
Over 2 weken moet ik weer bloedprikken en kijken we of het dan wel kan.

Als e.e.a. dan nog hetzelfde is mijn behandeling klaar.
Als de waarde wel gestegen is krijg ik alleen immunotherapie, als het (te)veel stijgt nog een volledige kuur.
De witte bloedcellen waren, bij ontdekking CLL, extreem hoog.
D.m.v 5 kuren, is dit naar een (te) laag niveau gebracht, zodat er meer ruimte is voor de aanmaak van gezonde cellen.
—————————-
Inmiddels is Arie afgelopen dinsdag, na 9 dagen ziekenhuis, weer thuisgekomen.
Dat is vwb de sepsis goed nieuws, want die is onder controle met antibiotica.
De antibiotica kunnen we thuis zelf ‘aanmaken’ en kan worden toegediend via zijn Centrale Lijn (CVC).
Vwb zijn pijnklachten van de buik is het géén goed nieuws, want het is niet duidelijk waar die vandaan komen.
De artsen hebben geen medicatie meer voor handen om het leven voor Arie wat aangenamer te maken, dus is er komende week een video-call ingepland met 2 artsen van het AMC om te bespreken of het plaatsen van een stoma verlichting zou kunnen brengen en of een dergelijke ingreep in Arie’s buik verstandig is.
Hij heeft in 2012 een zware buikoperatie in het AMC gehad en daarbij is zoveel gebeurd, dat dit overleg zeker nodig is.
Er zal besproken worden of een dergelijke operatie kán plaatsvinden en dan zal gebeuren in het AMC of dat het in Sneek zou kunnen. Optie 2 is de ingreep in het AMC en de nazorg in Sneek. We will wait and see.

 

Geplaatst in AMC, CLL, Communicatie, CVC, Emoties, gezondheid, Hematon, kanker, MDL, Onrust, Short Bowel Syndrome, Verdriet | Een reactie plaatsen

Wie het weet, mag het zeggen

Alweer de 6e dag dat Arie in het ziekenhuis ligt.

Er is al veel gedaan qua onderzoeken, bloedkweken, een echo van de buik die niets  vreemds liet zien. 2 dagen later werd er nog een CT-scan van de buik gemaakt, maar ook daarop is niets te zien dat de pijn die Arie heeft zou kunnen verklaren.
Er wordt nu ook gezocht of er wellicht een schimmel in de bloedbaan terecht is gekomen.
Moedeloos is inmiddels het woord, dat de boventoon voert.

Wat heel erg fijn is is het ziekenhuis in Sneek, waar Arie verblijft.
Lieve verpleging, geen gehaast, oog voor de mens in de patiënt, zowel door artsen als verpleging én ze luisteren (!) als je zelf met ideeën komt. Zo fijn!
Wat ook opvalt is, dat iedere arts/verpleegkundige, die Arie’s kamer binnenkomt, zijn dossier heeft gelezen. En dat alles wat besproken is wordt genoteerd.
We hebben hiermee zo vaak andere ervaringen gehad, de afgelopen 11 jaren.

Arie is de eerste patiënt in het ziekenhuis met een chronische CVC, dus, zoals ze het zelf noemen, veel leermomenten voor iedereen die met hem te maken heeft.

Ik merk dat de chemobehandelingen een flinke aanslag op mijn lijf plegen. Dat wist ik natuurlijk al, maar Arie deed ook veel dingen in en om het huis. De chemo stapelt ‘lekker’ door en zorgt o.a. voor erge vermoeidheid en een verward hoofd.
Gelukkig zijn er een aantal mensen die mij, met zowel mentale als fysieke hulp, bijstaan.
Ik wil veel meer dan mijn lijf wil en tja, het lijf wint uiteindelijk toch.

img_1684

Hond Foppe logeert de afgelopen dagen vaak bij zijn vriendje Jannes. Hij heeft het daar erg naar zijn zin en ik kan thuisblijven als ik te moe ben. Het is wel een heel dubbel gevoel, want ik mis hem ook. Het is stil in huis.

Morgen komt dochter Marijke, via een bezoek aan Arie, hierheen.
We hebben elkaar 3 maanden niet gezien. Dat is té lang.
Maandag zal zij mij vergezellen naar het MCL voor mijn laatste kuren en een gesprek met de hematoloog. 

Nu wat spullen voor Arie bij elkaar zoeken en dan ga ik straks bij hem op bezoek. 

Geplaatst in CLL, Communicatie, CVC, Emoties, gezondheid, kanker, liefde, MDL, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, Verdriet, vriendschap, zorginstellingen | Een reactie plaatsen

En daar gingen we weer ……..

Na de afsluiting van de akelige 1,5 jaar met pijnen, van Arie, in november vorig jaar, haalden we opgelucht adem. Eindelijk bijkomen en de stress weg laten vloeien.
Dachten we.

Eind december kregen we te horen dat ik leukemie heb.
Gelukkig ging het met Arie beter en kon hij mij hierin bijstaan.

Volgende week maandag krijg ik mijn, voorlopig, laatste kuren en verheugde ik mij op het vooruitzicht van hieruit omhoog kruipen, conditie verbeteren etc.
En dat kan ook allemaal, maar even zonder Arie.
Arie werd in de vroege nacht van 2e Pinksterdag met de ambulance opgehaald en opgenomen in het ziekenhuis van Sneek.
Alles ging anders dan anders. Uiteraard speelt Corona hierin een grote rol.
We moesten wachten op een bezoek van de dienstdoende huisarts (normaal gesproken wordt er direkt een ambulance gealarmeerd) en ondertussen bleef de koorts, net als Arie’s bloeddruk, flink stijgen en de saturatie dalen. Uiteindelijk belde er een arts en vertelde me dat hij het dossier van Arie had doorgenomen en er een ambulance onderweg was.

Hier aangekomen stelde de verpleegkundige ‘Dus geen koorts.’ Jawel en inmiddels niet zo’n beetje ook.
De ambulance-chauffeur gaf duidelijk aan not amused te zijn en terecht. Als iemand hoge koorts heeft, moeten ze de Covid-normen volgen qua kleding etc.
Ik hoorde later van Arie, dat dit verhaal voor de dienstdoende huisarts nog wel een staartje zal krijgen.
Arie werd bij binnenkomst wel als Covid-verdachte behandeld tot duidelijk was dat hij het, gelukkig, niet heeft.
Een beangstigende ervaring, hij zag van alle helpenden alleen de ogen maar, tot het sein ‘veilig’ werd gegeven.

Inmiddels krijgt Arie antibiotica en lijkt e.e.a. géén lijnsepsis te zijn. Iets dat we ons ook nauwelijks voor kunnen stellen. Je loopt echt, in gedachten, de afgelopen dagen na of je eventueel iets niet steriel hebt gedaan. Wij kunnen het niet bedenken.
Arie heeft een zeer opgeblazen, pijnlijke buik en de ontstekingswaarden waren vanmorgen hoger dan toen hij eergisteren het ziekenhuis inkwam.
Er is nu overleg met zijn behandelend arts. We zullen af moeten wachten.
Gisteren vertelde de dienstdoende arts, dat er geen arts is die graag een zo’n gecompliceerde buik, als die van Arie, wil opereren.

Ondertussen is het, alweer langere tijd, zo dat de optie van een stoma is aangedragen door de artsen. Dit om de kwaliteit van leven voor Arie beter te maken.
Arie heeft hierover al een gesprek gehad met een stoma-verpleegkundige, maar hij zal zelf degene zijn die hierover een beslissing moet nemen.
Garanties dat een en ander echt zal verbeteren kan niemand hem geven en de ingreep is, zeker in zijn gemankeerde buik, ook niet niks. Moeilijk allemaal.
Maar de opties voor wat betreft medicatie, om zijn buikproblemen te verminderen, zijn op.

Ik ga Arie vanmiddag opzoeken. Ik vind het best spannend, maar er blijkt niet één Corona-patiënt te zijn in het Sneker-ziekenhuis en meerdere mensen vertelden me, dat iedereen goed afstand houdt. Ik ga het beleven.
Ook hoor ik net, dat er vanmiddag een echo van zijn buik wordt gemaakt. Duimen maar.

Ondertussen snapt Foppe er weer niets van en mist zijn baasje.
Gisteren werd het uitlaten van Foppe door een lieve vriendin gedaan, dat gaf mij de kans om bij te komen en ik heb ’s middags dan ook uren geslapen.
Straks komt Jumbo de boodschappen voor de komende week weer afleveren. Heel fijn.

Geplaatst in Emoties, gezondheid, liefde, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, zorginstellingen | Een reactie plaatsen

Chemo-brein

4,5 maand + 5 dubbele chemokuren verder, het wordt steeds erger:
Ik heb een heus chemo-brein!

Als ik niet zeker wist dat ik géén vorm van dementie heb of iets in die richting, dan zou ik me nu zeker heel veel zorgen maken.
Aan den lijve ondervond ik, tijdens de chemokuren van 14 jaar geleden, dat een en ander een behoorlijke invloed op lijf en geest kan hebben, maar deze kuren hakken er meer in dan toentertijd.

chemobrein

Ik kan de keuken inlopen, mijn servies en bestek in de prullenbak gooien en als ik daarna de spullen voor de prullenbak vervolgens in de afwasmachine leg, sta ik peinzend te kijken wat er nou niet klopt.
Want dát er iets niet klopt dringt vaak wel door, maar wat ….?  Het antwoord op die vraag heeft meestal flink wat tijd nodig.
En ja, ik vergat hiervoor ook weleens iets, maar het wordt steeds erger.

 

Ik vergeet ook veel woorden en moet dan met héél veel andere woorden omschrijven wat ik nu eigenlijk bedoel. De simpelste dingen zijn vaak erg ingewikkeld geworden.
En dat voelt stom en is erg irritant!

Vandaag nam ik me voor weer eens wat voorbereidend werk te verrichten in verband met het uitknippen van stof voor een pyjama voor onze kleindochter. Ik zal jullie de chaos besparen, is ook niet echt uit te leggen, maar …. de pyjama moet nog even wachten. Ondertussen heb ik, in overleg met de dochter, een ander, simpeler patroon uitgezocht en typ ik dit blog om alles in mijn hoofd weer op een rijtje te krijgen.

Nou ja, over 2 weken de laatste kuren.
Ik ga maar eens een paar paracetamol innemen en mijn verstand op nul zetten.
Dat laatste zal geen moeite kosten.

 

 

Geplaatst in Beppe, CLL, Communicatie, Emoties, Geluk, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Oma, Onrust | Een reactie plaatsen

Nachtmerries

De immunochemotherapie is weer gegeven, vorige week woensdag was ik in het ziekenhuis. De polikliniek begint er steeds uitgekleder uit te zien en er zijn ook steeds minder mensen die er zitten te wachten op hun afspraak.
Het is al geen lolletje om voor mijn kuren naar het het ziekenhuis te moeten (ik ben, na 11 jaren frequent ziekenhuisbezoek, ziekenhuismoe), en alle maatregelen rondom Corona maken het er niet gezelliger op.

Na het bloedprikken kon ik gelukkig buiten in het zonnetje wachten en de hematoloog had goede berichten voor me. De leukocyten-waarde was wederom gedaald, dit keer is het 3.8 (10 is het standaard-gemiddelde).
Het aantal chemopillen werd nauwkeurig berekend door de hematoloog, het ging wéér naar beneden, gelukkig. De aanmaak van nieuw bloed is gestegen naar 7.2 (moet naar 7.6), dus er wordt gelukkig weer ‘goed’ bloed aangemaakt door mijn lijf.
Er is een kans, dat ik de volgende keer (de laatste keer) geen chemo meer krijg, maar alleen nog de immunokuur. Dat zou heel fijn zijn!

Mijn hoofd is ernstig warrig aan het worden. Dat vind ik behalve irritant, ook eng.
Uiteraard doet alle chemische troep in mijn lijf hier geen goed aan (dit weet ik nog van de chemokuren, die ik 14 jaar geleden kreeg tegen borstkanker), maar ook het Corona-tijdperk waarin we momenteel leven beangstigt me en het knuffel-gemis van kleindochter en haar gevolg hakt er misschien nog wel meer in. Uiteraard maak ik me ook zorgen om mijn dierbaren.
Afleiding vind ik momenteel in tv-kijken of niets doen, voor andere zaken ben ik te warrig, duizelig en te moe. Hopelijk kan ik binnenkort weer wandelen, dat leidt ook af.
Vaak heb ik nachtmerries en word schreeuwend en/of naast mijn bed wakker. Doodop en regelmatig met spierpijn van het vele bewegen of een zere keel van het schreeuwen. Dit is mijn manier van verwerken, ik weet niet beter, dat is altijd zo geweest, maar vermoeiend is het wel.

Zoals velen met mij, vraag ik me af en toe af, als ik weer iets ‘nieuws’ voel, of het wellicht Corona zou kunnen zijn, maar Arie en ik blijven thuis, boodschappen worden aan de deur op nette afstand afgeleverd en tijdens het wandelen met de hond komen we amper mensen tegen, indien wel dan op grote afstand. Dat zou genoeg moeten zijn om het virus te ontlopen. Vele kenmerken kan ik momenteel ook ervaren n.a.v. de behandeling die ik onderga. Het is soms lastig dit onderscheid te maken.

Voor medepatiënten met CLL een vraag:
Na iedere kuur #fcr merk ik, dat ik een bepaalde geur meedraag.
Ik noem deze geur inmiddels ‘chemisch’, omdat ik hem niet anders kan omschrijven. Mijn huid verspreidt deze geur (uit navraag blijkt, dat anderen hem niet ruiken) en dit duurt ongeveer tot 1 week na inname van de laatste chemotabletten.
Ik heb helaas overgevoelige neusslijmvliezen en deze zwellen op n.a.v. deze geur, heel irritant.
Douchen helpt niet, want zodra mijn huid weer droog is ruik ik het weer. Een luchtje opdoen is geen optie, want dat heeft hetzelfde effect op mijn neus.
Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn die hier last van hebben.

Ik merk dat ik het zat ben!
Met frisse tegenzin ga ik mijn (voorlopig) laatste behandeling tegemoet en zal dan moeten leren weer op mijn lichaam te vertrouwen. Volgens de hematoloog zal ik 4 tot 5 jaar klachtenvrij zijn en in die jaren blijf ik uiteraard onder controle.

Geplaatst in CLL, Corona, Dochter, Emoties, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Onrust | Een reactie plaatsen

En dat was 4

De 4e immunotherapie + de 2 bijbehorende chemokuren, ik zag er flink tegenop.
Van de 4 weken ná mijn 3e kuur, ben ik 3 weken flink beroerd geweest. Maar gelukkig, het viel nu allemaal reuze mee! 3 dagen beroerd en daarna was het, tot mijn grote verbazing én vreugde, klaar. Daarbij bleek de waarde die moest dalen, flink gedaald en dat resulteerde in een iets kleinere hoeveelheid chemopillen. De moe- en duizeligheid zijn er met enige regelmaat wel, maar dat voelt als collateral damage.

Ik had al vrij snel opeens zin om te wandelen (?) Arie wilde wel met me meelopen, want de duizeligheid maakte me onzeker, maar het ging goed. Gelukkig was het zonnig weer, wel met een zeer koude wind, maar daar houd ik van.
Ik wandel nu regelmatig alleen en neem ons hondje Foppe dan gezellig mee. Zo’n 2,5 – 3 km per dag is prima te doen en ik kom, gelukkig, maar heel weinig mensen tegen.
Hopelijk kan ik, na het afronden van mijn behandeling, de wandelingen weer gaan uitbreiden.

postkaartjesOok ben ik begonnen met het afstruinen van internet, op zoek naar leuke postkaartjes. Het voelt als vroeger als ik adresgegevens opzoek en iets op de kaartjes schrijf. Ik had meestal aan een kaartje niet genoeg en schreef dan brieven van ettelijke volgeschreven velletjes. Die energie ontbreekt me nu, maar dit begin is zo leuk! En een loopje naar de brievenbus ook. Gezien alle omstandigheden is het heel handig, dat postzegels ook online te koop zijn.

We hebben vanmorgen weer wat nieuwe plantjes geplant, ook online besteld, want we wagen ons niet in, vaak drukbezochte, tuincentra en winkels. Het is allemaal niet ‘leuk’ wat er nu speelt door toedoen van het Corona-virus, maar wel een hele goede leerschool voor mij. Ik zal sowieso de rest van mijn leven rekening moeten houden met het feit, dat ik grote groepen mensen en mensen die ziek zijn moet ontwijken. ‘Mijn’ kanker reduceert mijn immuunsysteem tot 0 als het de kans krijgt. En deze kanker is chronisch, dus die blijft.

Gelukkig lukt het, tot nu toe, om via de app van de supermarkt regelmatig boodschappen te bestellen, die hier aan de voordeur worden afgeleverd. Vooral handig voor de zwaardere dingen. (hier maakten we al veel gebruik van) én we hebben aardig wat mensen om ons heen, die aanboden boodschappen voor ons te willen halen. Heel fijn als we toch iets vergeten zijn of verse dingen nodig hebben.
De kaasboer komt, om de week, met zijn auto door de wijk. Heel handig.
Een vriendin van onze jongste dochter heeft vorige week flink wat eenjarige bloeiers voor ons gehaald en daar genieten we ontzettend van. We zijn zo blij met ons tuintje, we kunnen in ieder geval lekker buiten zitten. Tot nu toe vaak met de winterjas aan, maar wel lekker in de buitenlucht.

Liese puzzelt
Omdat ik al maandenlang, dagelijks, 2 antibiotica-kuren slik, mag ik niet in de zon. De eerste keer, niet bij nagedacht, werd ik dan ook direkt afgestraft. Mijn gezicht flink pijnlijk. Het slikken van deze antibiotica is nog lang niet afgelopen, dus ik zit deze zomer lekker onder de parasol.

Verder vind ik het moeilijkste van deze situatie, dat we onze dochter, kleindochter en schoonzoon alleen via foto’s, FaceTime en telefoon zien en spreken.
Weten dat dat het beste is is toch wat anders dan het knuffelen heel erg missen.

Geplaatst in Beppe, Blij, CLL, Corona, Dochter, Emoties, Foppe, Geluk, Genieten, gezondheid, Hematon, kanker, liefde, Moeder, Oma | Een reactie plaatsen

Best angstig

Wachtend op een telefoontje van de Medisch Psych overdacht ik gisteren de dag van vandaag.
Ik ga vanmiddag weer naar het ziekenhuis en ik kijk er niet naar uit.
Het is de dag van mijn 4e kuur, de 1e keer dat ik zonder dochter naar het ziekenhuis ga, maar door mijn echtgenoot bij de ingang zal worden afgezet en alleen naar binnen zal gaan. Hij en ik hadden zelf al bedacht, dat hij sowieso beter niet mee naar binnen zou kunnen gaan, omdat hij ook tot de risicogroep behoort.
Maar ook vanuit het ziekenhuis werd er gebeld, dat er niemand mee mag. Ook werd er gevraagd of ik koorts heb, hoest of snotter. Gelukkig niet, als de kuren dan toch noodzakelijk zijn, doorloop ik ze het liefst zo snel mogelijk.

Het is fijn te weten, dat de Oncologie-afdeling 800 mtr van de hoofdingang ligt, een eigen ingang heeft en de gangen die erheen leiden, vanuit de rest van het ziekenhuis, zijn afgesloten voor personen die er niets te zoeken hebben.
Normaal gesproken haalt mijn dochter de medicatie, die ik thuis moet gebruiken, terwijl ik op zaal lig, dus belde ik vorige week naar de afdeling. Dit is ook geregeld, iemand brengt het vanaf de apotheek (800 mtr verderop) naar Oncologie. Geweldig.

Ik heb al begrepen, dat de poli erg leeg en stil is momenteel. Ik moet vanaf het bloed afnemen tot de uitslagen ervan 1 uur overbruggen. Dus extra lader mee voor de telefoon en de koptelefoon mee om naar muziek te kunnen luisteren.
Arie haalde vanmorgen verse krentenbollen bij de bakker, dus iets te eten heb ik ook.
Omdat ik 3 weken lang minder leuke bijwerkingen heb gehad van de vorige kuur kijk ik niet echt uit naar deze. Maar we zullen maar zeggen, dat het voor een goed doel is.

Vanmorgen vroeg belde Liese al; ‘Mama, opa & oma bellen?’ Wat een heerlijkheid! ‘Oma, je bril af, je ligt in bed.’ Ok, ok. Ik mijn bril afgedaan en toen maar uitgelegd, dat ik haar nu niet goed kon zien. Mijn bril weer op: ‘Heee, daar ben je weer!’ Zegt Liese: ‘Oma slechte ogen.’ LOL
‘Oma gaat met mama naar de dokter.’ ‘Nee lieverd, deze keer niet. Mama is nu niet bij oma toch? Opa gaat oma naar de dokter brengen.’ Dat werd goedgekeurd.
‘Oma beetje pijn.’ ‘Ja lieverd, heel klein beetje maar.’ Waarom zou je een 2,5 jarige vertellen wat er echt aan de hand is? Ze snapt het niet en dit meisje is zo gevoelig, dat we het maar op deze manier uitleggen.

Oma had ook liever gehad, dat ze gisteren weer met mama hierheen was gekomen. Om een paar dagen te blijven. Maar gelukkig hebben we FaceTime én Postnl, dat maakt iets goed van het elkaar missen.

Geplaatst in Beppe, CLL, Corona, Dochter, Emoties, Geluk, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Oma | Een reactie plaatsen