En daar gingen we weer ……..

Na de afsluiting van de akelige 1,5 jaar met pijnen, van Arie, in november vorig jaar, haalden we opgelucht adem. Eindelijk bijkomen en de stress weg laten vloeien.
Dachten we.

Eind december kregen we te horen dat ik leukemie heb.
Gelukkig ging het met Arie beter en kon hij mij hierin bijstaan.

Volgende week maandag krijg ik mijn, voorlopig, laatste kuren en verheugde ik mij op het vooruitzicht van hieruit omhoog kruipen, conditie verbeteren etc.
En dat kan ook allemaal, maar even zonder Arie.
Arie werd in de vroege nacht van 2e Pinksterdag met de ambulance opgehaald en opgenomen in het ziekenhuis van Sneek.
Alles ging anders dan anders. Uiteraard speelt Corona hierin een grote rol.
We moesten wachten op een bezoek van de dienstdoende huisarts (normaal gesproken wordt er direkt een ambulance gealarmeerd) en ondertussen bleef de koorts, net als Arie’s bloeddruk, flink stijgen en de saturatie dalen. Uiteindelijk belde er een arts en vertelde me dat hij het dossier van Arie had doorgenomen en er een ambulance onderweg was.

Hier aangekomen stelde de verpleegkundige ‘Dus geen koorts.’ Jawel en inmiddels niet zo’n beetje ook.
De ambulance-chauffeur gaf duidelijk aan not amused te zijn en terecht. Als iemand hoge koorts heeft, moeten ze de Covid-normen volgen qua kleding etc.
Ik hoorde later van Arie, dat dit verhaal voor de dienstdoende huisarts nog wel een staartje zal krijgen.
Arie werd bij binnenkomst wel als Covid-verdachte behandeld tot duidelijk was dat hij het, gelukkig, niet heeft.
Een beangstigende ervaring, hij zag van alle helpenden alleen de ogen maar, tot het sein ‘veilig’ werd gegeven.

Inmiddels krijgt Arie antibiotica en lijkt e.e.a. géén lijnsepsis te zijn. Iets dat we ons ook nauwelijks voor kunnen stellen. Je loopt echt, in gedachten, de afgelopen dagen na of je eventueel iets niet steriel hebt gedaan. Wij kunnen het niet bedenken.
Arie heeft een zeer opgeblazen, pijnlijke buik en de ontstekingswaarden waren vanmorgen hoger dan toen hij eergisteren het ziekenhuis inkwam.
Er is nu overleg met zijn behandelend arts. We zullen af moeten wachten.
Gisteren vertelde de dienstdoende arts, dat er geen arts is die graag een zo’n gecompliceerde buik, als die van Arie, wil opereren.

Ondertussen is het, alweer langere tijd, zo dat de optie van een stoma is aangedragen door de artsen. Dit om de kwaliteit van leven voor Arie beter te maken.
Arie heeft hierover al een gesprek gehad met een stoma-verpleegkundige, maar hij zal zelf degene zijn die hierover een beslissing moet nemen.
Garanties dat een en ander echt zal verbeteren kan niemand hem geven en de ingreep is, zeker in zijn gemankeerde buik, ook niet niks. Moeilijk allemaal.
Maar de opties voor wat betreft medicatie, om zijn buikproblemen te verminderen, zijn op.

Ik ga Arie vanmiddag opzoeken. Ik vind het best spannend, maar er blijkt niet één Corona-patiënt te zijn in het Sneker-ziekenhuis en meerdere mensen vertelden me, dat iedereen goed afstand houdt. Ik ga het beleven.
Ook hoor ik net, dat er vanmiddag een echo van zijn buik wordt gemaakt. Duimen maar.

Ondertussen snapt Foppe er weer niets van en mist zijn baasje.
Gisteren werd het uitlaten van Foppe door een lieve vriendin gedaan, dat gaf mij de kans om bij te komen en ik heb ’s middags dan ook uren geslapen.
Straks komt Jumbo de boodschappen voor de komende week weer afleveren. Heel fijn.

Geplaatst in Emoties, gezondheid, liefde, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, zorginstellingen | Een reactie plaatsen

Chemo-brein

4,5 maand + 5 dubbele chemokuren verder, het wordt steeds erger:
Ik heb een heus chemo-brein!

Als ik niet zeker wist dat ik géén vorm van dementie heb of iets in die richting, dan zou ik me nu zeker heel veel zorgen maken.
Aan den lijve ondervond ik, tijdens de chemokuren van 14 jaar geleden, dat een en ander een behoorlijke invloed op lijf en geest kan hebben, maar deze kuren hakken er meer in dan toentertijd.

chemobrein

Ik kan de keuken inlopen, mijn servies en bestek in de prullenbak gooien en als ik daarna de spullen voor de prullenbak vervolgens in de afwasmachine leg, sta ik peinzend te kijken wat er nou niet klopt.
Want dát er iets niet klopt dringt vaak wel door, maar wat ….?  Het antwoord op die vraag heeft meestal flink wat tijd nodig.
En ja, ik vergat hiervoor ook weleens iets, maar het wordt steeds erger.

 

Ik vergeet ook veel woorden en moet dan met héél veel andere woorden omschrijven wat ik nu eigenlijk bedoel. De simpelste dingen zijn vaak erg ingewikkeld geworden.
En dat voelt stom en is erg irritant!

Vandaag nam ik me voor weer eens wat voorbereidend werk te verrichten in verband met het uitknippen van stof voor een pyjama voor onze kleindochter. Ik zal jullie de chaos besparen, is ook niet echt uit te leggen, maar …. de pyjama moet nog even wachten. Ondertussen heb ik, in overleg met de dochter, een ander, simpeler patroon uitgezocht en typ ik dit blog om alles in mijn hoofd weer op een rijtje te krijgen.

Nou ja, over 2 weken de laatste kuren.
Ik ga maar eens een paar paracetamol innemen en mijn verstand op nul zetten.
Dat laatste zal geen moeite kosten.

 

 

Geplaatst in Beppe, CLL, Communicatie, Emoties, Geluk, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Oma, Onrust | Een reactie plaatsen

Nachtmerries

De immunochemotherapie is weer gegeven, vorige week woensdag was ik in het ziekenhuis. De polikliniek begint er steeds uitgekleder uit te zien en er zijn ook steeds minder mensen die er zitten te wachten op hun afspraak.
Het is al geen lolletje om voor mijn kuren naar het het ziekenhuis te moeten (ik ben, na 11 jaren frequent ziekenhuisbezoek, ziekenhuismoe), en alle maatregelen rondom Corona maken het er niet gezelliger op.

Na het bloedprikken kon ik gelukkig buiten in het zonnetje wachten en de hematoloog had goede berichten voor me. De leukocyten-waarde was wederom gedaald, dit keer is het 3.8 (10 is het standaard-gemiddelde).
Het aantal chemopillen werd nauwkeurig berekend door de hematoloog, het ging wéér naar beneden, gelukkig. De aanmaak van nieuw bloed is gestegen naar 7.2 (moet naar 7.6), dus er wordt gelukkig weer ‘goed’ bloed aangemaakt door mijn lijf.
Er is een kans, dat ik de volgende keer (de laatste keer) geen chemo meer krijg, maar alleen nog de immunokuur. Dat zou heel fijn zijn!

Mijn hoofd is ernstig warrig aan het worden. Dat vind ik behalve irritant, ook eng.
Uiteraard doet alle chemische troep in mijn lijf hier geen goed aan (dit weet ik nog van de chemokuren, die ik 14 jaar geleden kreeg tegen borstkanker), maar ook het Corona-tijdperk waarin we momenteel leven beangstigt me en het knuffel-gemis van kleindochter en haar gevolg hakt er misschien nog wel meer in. Uiteraard maak ik me ook zorgen om mijn dierbaren.
Afleiding vind ik momenteel in tv-kijken of niets doen, voor andere zaken ben ik te warrig, duizelig en te moe. Hopelijk kan ik binnenkort weer wandelen, dat leidt ook af.
Vaak heb ik nachtmerries en word schreeuwend en/of naast mijn bed wakker. Doodop en regelmatig met spierpijn van het vele bewegen of een zere keel van het schreeuwen. Dit is mijn manier van verwerken, ik weet niet beter, dat is altijd zo geweest, maar vermoeiend is het wel.

Zoals velen met mij, vraag ik me af en toe af, als ik weer iets ‘nieuws’ voel, of het wellicht Corona zou kunnen zijn, maar Arie en ik blijven thuis, boodschappen worden aan de deur op nette afstand afgeleverd en tijdens het wandelen met de hond komen we amper mensen tegen, indien wel dan op grote afstand. Dat zou genoeg moeten zijn om het virus te ontlopen. Vele kenmerken kan ik momenteel ook ervaren n.a.v. de behandeling die ik onderga. Het is soms lastig dit onderscheid te maken.

Voor medepatiënten met CLL een vraag:
Na iedere kuur #fcr merk ik, dat ik een bepaalde geur meedraag.
Ik noem deze geur inmiddels ‘chemisch’, omdat ik hem niet anders kan omschrijven. Mijn huid verspreidt deze geur (uit navraag blijkt, dat anderen hem niet ruiken) en dit duurt ongeveer tot 1 week na inname van de laatste chemotabletten.
Ik heb helaas overgevoelige neusslijmvliezen en deze zwellen op n.a.v. deze geur, heel irritant.
Douchen helpt niet, want zodra mijn huid weer droog is ruik ik het weer. Een luchtje opdoen is geen optie, want dat heeft hetzelfde effect op mijn neus.
Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn die hier last van hebben.

Ik merk dat ik het zat ben!
Met frisse tegenzin ga ik mijn (voorlopig) laatste behandeling tegemoet en zal dan moeten leren weer op mijn lichaam te vertrouwen. Volgens de hematoloog zal ik 4 tot 5 jaar klachtenvrij zijn en in die jaren blijf ik uiteraard onder controle.

Geplaatst in CLL, Corona, Dochter, Emoties, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Onrust | Een reactie plaatsen

En dat was 4

De 4e immunotherapie + de 2 bijbehorende chemokuren, ik zag er flink tegenop.
Van de 4 weken ná mijn 3e kuur, ben ik 3 weken flink beroerd geweest. Maar gelukkig, het viel nu allemaal reuze mee! 3 dagen beroerd en daarna was het, tot mijn grote verbazing én vreugde, klaar. Daarbij bleek de waarde die moest dalen, flink gedaald en dat resulteerde in een iets kleinere hoeveelheid chemopillen. De moe- en duizeligheid zijn er met enige regelmaat wel, maar dat voelt als collateral damage.

Ik had al vrij snel opeens zin om te wandelen (?) Arie wilde wel met me meelopen, want de duizeligheid maakte me onzeker, maar het ging goed. Gelukkig was het zonnig weer, wel met een zeer koude wind, maar daar houd ik van.
Ik wandel nu regelmatig alleen en neem ons hondje Foppe dan gezellig mee. Zo’n 2,5 – 3 km per dag is prima te doen en ik kom, gelukkig, maar heel weinig mensen tegen.
Hopelijk kan ik, na het afronden van mijn behandeling, de wandelingen weer gaan uitbreiden.

postkaartjesOok ben ik begonnen met het afstruinen van internet, op zoek naar leuke postkaartjes. Het voelt als vroeger als ik adresgegevens opzoek en iets op de kaartjes schrijf. Ik had meestal aan een kaartje niet genoeg en schreef dan brieven van ettelijke volgeschreven velletjes. Die energie ontbreekt me nu, maar dit begin is zo leuk! En een loopje naar de brievenbus ook. Gezien alle omstandigheden is het heel handig, dat postzegels ook online te koop zijn.

We hebben vanmorgen weer wat nieuwe plantjes geplant, ook online besteld, want we wagen ons niet in, vaak drukbezochte, tuincentra en winkels. Het is allemaal niet ‘leuk’ wat er nu speelt door toedoen van het Corona-virus, maar wel een hele goede leerschool voor mij. Ik zal sowieso de rest van mijn leven rekening moeten houden met het feit, dat ik grote groepen mensen en mensen die ziek zijn moet ontwijken. ‘Mijn’ kanker reduceert mijn immuunsysteem tot 0 als het de kans krijgt. En deze kanker is chronisch, dus die blijft.

Gelukkig lukt het, tot nu toe, om via de app van de supermarkt regelmatig boodschappen te bestellen, die hier aan de voordeur worden afgeleverd. Vooral handig voor de zwaardere dingen. (hier maakten we al veel gebruik van) én we hebben aardig wat mensen om ons heen, die aanboden boodschappen voor ons te willen halen. Heel fijn als we toch iets vergeten zijn of verse dingen nodig hebben.
De kaasboer komt, om de week, met zijn auto door de wijk. Heel handig.
Een vriendin van onze jongste dochter heeft vorige week flink wat eenjarige bloeiers voor ons gehaald en daar genieten we ontzettend van. We zijn zo blij met ons tuintje, we kunnen in ieder geval lekker buiten zitten. Tot nu toe vaak met de winterjas aan, maar wel lekker in de buitenlucht.

Liese puzzelt
Omdat ik al maandenlang, dagelijks, 2 antibiotica-kuren slik, mag ik niet in de zon. De eerste keer, niet bij nagedacht, werd ik dan ook direkt afgestraft. Mijn gezicht flink pijnlijk. Het slikken van deze antibiotica is nog lang niet afgelopen, dus ik zit deze zomer lekker onder de parasol.

Verder vind ik het moeilijkste van deze situatie, dat we onze dochter, kleindochter en schoonzoon alleen via foto’s, FaceTime en telefoon zien en spreken.
Weten dat dat het beste is is toch wat anders dan het knuffelen heel erg missen.

Geplaatst in Beppe, Blij, CLL, Corona, Dochter, Emoties, Foppe, Geluk, Genieten, gezondheid, Hematon, kanker, liefde, Moeder, Oma | Een reactie plaatsen

Best angstig

Wachtend op een telefoontje van de Medisch Psych overdacht ik gisteren de dag van vandaag.
Ik ga vanmiddag weer naar het ziekenhuis en ik kijk er niet naar uit.
Het is de dag van mijn 4e kuur, de 1e keer dat ik zonder dochter naar het ziekenhuis ga, maar door mijn echtgenoot bij de ingang zal worden afgezet en alleen naar binnen zal gaan. Hij en ik hadden zelf al bedacht, dat hij sowieso beter niet mee naar binnen zou kunnen gaan, omdat hij ook tot de risicogroep behoort.
Maar ook vanuit het ziekenhuis werd er gebeld, dat er niemand mee mag. Ook werd er gevraagd of ik koorts heb, hoest of snotter. Gelukkig niet, als de kuren dan toch noodzakelijk zijn, doorloop ik ze het liefst zo snel mogelijk.

Het is fijn te weten, dat de Oncologie-afdeling 800 mtr van de hoofdingang ligt, een eigen ingang heeft en de gangen die erheen leiden, vanuit de rest van het ziekenhuis, zijn afgesloten voor personen die er niets te zoeken hebben.
Normaal gesproken haalt mijn dochter de medicatie, die ik thuis moet gebruiken, terwijl ik op zaal lig, dus belde ik vorige week naar de afdeling. Dit is ook geregeld, iemand brengt het vanaf de apotheek (800 mtr verderop) naar Oncologie. Geweldig.

Ik heb al begrepen, dat de poli erg leeg en stil is momenteel. Ik moet vanaf het bloed afnemen tot de uitslagen ervan 1 uur overbruggen. Dus extra lader mee voor de telefoon en de koptelefoon mee om naar muziek te kunnen luisteren.
Arie haalde vanmorgen verse krentenbollen bij de bakker, dus iets te eten heb ik ook.
Omdat ik 3 weken lang minder leuke bijwerkingen heb gehad van de vorige kuur kijk ik niet echt uit naar deze. Maar we zullen maar zeggen, dat het voor een goed doel is.

Vanmorgen vroeg belde Liese al; ‘Mama, opa & oma bellen?’ Wat een heerlijkheid! ‘Oma, je bril af, je ligt in bed.’ Ok, ok. Ik mijn bril afgedaan en toen maar uitgelegd, dat ik haar nu niet goed kon zien. Mijn bril weer op: ‘Heee, daar ben je weer!’ Zegt Liese: ‘Oma slechte ogen.’ LOL
‘Oma gaat met mama naar de dokter.’ ‘Nee lieverd, deze keer niet. Mama is nu niet bij oma toch? Opa gaat oma naar de dokter brengen.’ Dat werd goedgekeurd.
‘Oma beetje pijn.’ ‘Ja lieverd, heel klein beetje maar.’ Waarom zou je een 2,5 jarige vertellen wat er echt aan de hand is? Ze snapt het niet en dit meisje is zo gevoelig, dat we het maar op deze manier uitleggen.

Oma had ook liever gehad, dat ze gisteren weer met mama hierheen was gekomen. Om een paar dagen te blijven. Maar gelukkig hebben we FaceTime én Postnl, dat maakt iets goed van het elkaar missen.

Geplaatst in Beppe, CLL, Corona, Dochter, Emoties, Geluk, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Oma | Een reactie plaatsen

Huisvlijt

Er wordt de afgelopen weken heel wat af geknutseld in Nederlandse huishoudens.
Zo ook door mijn dochter en kleindochter. Heel leuk om hier regelmatig foto’s en video’s  van te ontvangen.

Na een FaceTime-gesprek vanmorgen, waarin mijn dochter vermeldde dat ze nu toch écht zelf vanmiddag een tak in haar tuin moest gaan zoeken om als Paastak te dienen, (dit deed zij nog nooit en ik ook niet), omdat de kleine meid momenteel niet naar het KDV gaat waar er wel eentje staat en ook niet bij de oma’s komt die wél altijd een Paastak hebben, werd ik via de brievenbus verblijd met een pakje waarin ik allerlei zelf geknutselde versierselen aantrof.

Oké, zoals een goed Oma betaamt heb ik een paar takjes uit onze hazelaar geknipt (ZONDE) en daar alles in gehangen.
Zo zie je maar, kleinkinderen hebben doet iets met je …….

Geplaatst in Beppe, Blij, Dochter, Geluk, Genieten, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma | Een reactie plaatsen

Communicatie in crisistijd

Komende vrijdag heb ik een afspraak bij de afdeling Klinische Genetica van het UMCG.
De afspraak zou plaatsvinden in het MCL. Terwijl ik gisteren besloot ze vandaag een mail te sturen, dat ik dit niet door wil laten gaan in verband met het Corona-virus, word ik vandaag gebeld door de bewuste persoon. ‘We gaan het via de laptop doen, mevrouw.’ Helemaal goed!
Ik krijg iets toegestuurd om te downloaden, geen Skype of FaceTime maar wel zoiets, en dan kunnen we vrijdagmiddag vanaf onze eigen plek communiceren.

Het gaat om de zoektocht naar het erfelijke/familiaire CHEK2 borstkanker-gen. Dit is gevonden bij de oudste dochter, die hier 2 jaar geleden, aan overleed.
Jongste dochter krijgt begin april te horen of zij dit gen ook heeft. 

Ik ben heel benieuwd, het zou veel kunnen verklaren.
Er wordt nu bekeken of men nog iets met mijn weefsel kan, ik had eind 2004 een gelijksoortig onderzoek maar toen kende men dit gen nog niet. Als dit niet meer kan krijg ik iets thuisgestuurd waarmee ik bloed kan laten afnemen en dit wordt dan doorgestuurd voor genetisch onderzoek.
Het is fijn dat deze onderzoeken blijven doorgaan, waardoor er steeds vroeger duidelijkheid komt en men t.z.t. het ziek worden bijtijds kan ontdekken/tegenhouden.

Inmiddels heb ik begrepen, dat er een kans bestaat dat mijn volgende behandeling tegen CLL wellicht niet doorgaat. Er zijn al meer mensen afgebeld hoorde ik van de Medisch Maatschappelijk Werker, een te slecht immuunsysteem, dus te bevattelijk voor het oplopen van het Corona-virus, was de reden.
Ook dit blijft afwachten. Vanmorgen was er een oncoloog op de BBC, die specifiek ook CLL benoemde, het wordt per patiënt bekeken.
Spannend is het wel.

Geplaatst in CLL, Corona, Dochter, Dood, Emoties, gezondheid, Hematon, kanker, Onrust | Een reactie plaatsen