Negatief is Positief!!

De uitslag van mijn Corona-test was negatief, dus ik ben blij!
Ik kan nu verder met mijn revalidatieprogramma.

Arie is weer thuis, voelt zich nog slapjes maar het gaat steeds beter, en onze hond Foppe is ook thuisgekomen.
Hoe fijn het ook is, dat Foppe ergens kan logeren als het nodig is, des te fijner is het dat we weer met zijn drietjes thuis zijn.
Eerlijk gezegd is het, na 1 week alleen thuis zijn, wel weer even wennen aan meer drukte om me heen.

De schilders zijn momenteel aan ons huis begonnen, dus het is dubbele drukte.
Mijn noise-canceling koptelefoon zo maar weer opzetten, die helpt prima met het tegenhouden van de meeste prikkels.

Eind van de middag hebben we nog een ritje naar Sneek, dan moet er bloed afgenomen worden bij Arie om te checken of de antibiotica zijn werk goed doet.

Inmiddels heeft Daan ervoor gezorgd, dat de leernaaimachine van Arie uit de auto is gehaald en deze staat nu in de kamer. Het is de bedoeling dat hij ‘ooit’ naar boven verhuist…

Geplaatst in Blij, Corona, CVC, Emoties, Foppe, Geluk, gezondheid, liefde | Een reactie plaatsen

Van Genieten & Verdrieten

Arie en ik hadden, vorige week, een heerlijk weekend!
We verbleven in een B&B in de Ooijpolder en waren een kwartiertje rijden verwijderd van kinderen en kleindochter.
De B&B lag net buiten de stad Nijmegen, maar het was daar genieten van een ongekende rust, uitzicht op de Waal, waar binnenschepen 24/7 af en aan voeren met zacht zoemende motoren, en uitzicht op Nijmegen en Lent. Ons terras grensde aan een natuurgebied, waar runderen en paarden vrij rondliepen. Geweldig!

Het weer was fantastisch, dus genoten we volop van alles vanaf ons eigen terras.
Het was de eerste keer dit jaar, dat ik het hele eind weer reed en dat viel eigenlijk best tegen. Maar we hadden, na aankomst, de rest van de dag om bij te komen.

De dag erna vertrokken we bijtijds naar Nijmegen om de verjaardag van kleindochter Liese te vieren.

3 jaar is ze alweer, tijd vliegt inderdaad.
Wat was het gezellig! De plek waar Arie en ik zaten was gemarkeerd met schilders-tape, zodat Liese goed kon zien als ze te dichtbij zou komen.
Wat vind ik dat toch ontzettend moeilijk, het niet kunnen aanraken, knuffelen etc., maar ja, mijn immuunsysteem laat nog veel te wensen over, dus voorlopig zullen we het hiermee moeten doen.

Na de lunch vertrokken we weer naar de B&B en konden we, dankzij het prachtige weer, bijkomen op ons terras. Hond Foppe vermaakte zich ook prima.
’s Avonds aten we weer gezellig met zijn vijven.
De volgende ochtend vertrokken we naar huis. Eerst nog even koffie drinken bij de kinderen en genieten van Liese. Daarna de snelweg op om 200 km te rijden. Gelukkig was het zondag, dus vrij rustig qua verkeer. We maakten een tussenstop voor koffie en een broodje en om even wat bij te komen, wederom prachtig weer om buiten op een bankje te genieten.
Thuisgekomen waren we ontzettend moe, maar zeer tevreden. Lekker liggend op de bank wat bijkomen en vroeg op bed.

Maar rond 01.00 u. maakte Arie mij wakker, hij had hoge koorts, lag te rillen en het was direkt duidelijk dat hij een sepsis had.
Wat een lullige afsluiting van zo’n fijn weekend. 112 gebeld en alles klaargezet wat Arie mee moet nemen naar het ziekenhuis. De ambulance zou er iets langer over doen, omdat ze, in deze Corona-tijd, bij koorts steeds uit moeten gaan van Corona en zich dus in pakken moeten hijsen en allerlei andere voorzorgsmaatregelen moeten nemen.
Toen de ambulance wegreed belde ik het ziekenhuis, ik mocht komen, maar mét mondkapje. Wat een vreemde gewaarwording, Arie lag in een kamertje grenzend aan een ‘sluiskamer’. De verpleegkundige was helemaal ingepakt en communiceerde met haar collega via een babyfoon. Verder verliep alles, zoals het altijd loopt.
Uren later, nadat ook was geconstateerd dat Arie geen Corona had, werd hij opgenomen en naar de verpleegafdeling gebracht. De antibiotica was al aangesloten en ik kon naar huis.
Hoe vaak we dit al hebben meegemaakt, het gaan nooit wennen.

Bij thuiskomst verwelkomde het hondje mij en ben ik een stukje met hem gaan lopen. Daar loop je dan, ’s morgens tegen 05.30 u.

Om 08.00 u. werd er aangebeld, 3 mannen voor de deur, ze komen de vloer isoleren. Uiteraard wisten we dat dit zou gaan gebeuren, maar het is me nu toch echt teveel. Onze wijk is aan de beurt voor het zoveel-jaarlijkse groot onderhoud, overal worden nieuwe ruiten ingezet, sloten aangepast, geschuurd, gezaagd, radio’s aan etc. etc.
Druk, druk, druk! Pffffff

We zijn vandaag 1 week verder en Arie is nog steeds in het ziekenhuis.
Ik heb, zo lijkt het, kou gevat en heb me de hele week grieperig gevoeld. Inclusief wat snotteren en keelpijn. Ik ben dan ook niet op bezoek geweest bij Arie. Gelukkig zijn er lieve mensen om ons heen, die hem bezoeken en ons helpen.
Aangezien de verpleging rond Arie zich zorgen maakt over mijn klachten, heb ik me gisteren maar aangemeld voor een Coronatest. Morgenochtend kan ik terecht in IJlst. Dat wordt dus weer afmelden voor mijn Revalidatie-traject en wachten op de uitslag, die ik uiterlijk woensdag ga krijgen.

Het is balen met een hoofdletter, maar het is niet anders.


Geplaatst in Beppe, Blij, CLL, Corona, CVC, Dochter, Emoties, feestje, Geluk, Genieten, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Nijmegen, Oma, Onrust, ontspannen, Rust | Een reactie plaatsen

Positiviteit, en alles komt goed?!

Vanmorgen opende ik Twitter, zoals ik iedere dag doe, en mijn oog valt al snel op de kop van een artikel over een mevrouw die, zoals ze zelf zegt, door haar positiviteit borstkanker heeft ‘overwonnen’.

Er wordt veelvuldig op dit artikel gereageerd, door boze mensen, verdrietige mensen, die allemaal óf zelf door kanker getroffen zijn óf dierbaren hebben (hadden) die hun zijn ontvallen door kanker en de meeste van deze kankerpatiënten waren écht heel positief. Ikzelf lees alleen de kop van het artikel en het voelt als de zoveelste klap in mijn gezicht.
Nu ben ik zo langzamerhand wel gewend aan domme uitspraken over kanker, maar ja ik zit nu zelf middenin de periode ‘net na de immunochemo-behandelingen’ en dat is bij uitstek de tijd, dat je het vertrouwen in je eigen lijf weer moet gaan vinden.
De rollercoaster vanaf het moment dat je hoort dat je (weer) kanker hebt, (nee, geen borstkanker, maar dit keer CLL, een chronische kankersoort) de behandelingen, het ongeloof, verbazing, angst. Het is overweldigend. Ik ben op dit moment dan ook erg emotioneel en de stupiditeit van deze vrouw komt als een mokerslag bij me binnen.
Dus kruip ik achter de laptop en ‘leg mijn frustratie hier neer’.

Het is voor mij niet alleen de angst voor de kanker zelf, na de borstkanker die ik 14 jaar geleden had en waar bij vele operaties/ingrepen van alles mis is gegaan, ben ik als de dood voor naalden geworden. En helaas, behandelingen houden nu eenmaal in dat er in je geprikt wordt. De eerste keer prikken onderging ik dan ook huilend en nee, daar schaam ik me niet voor. Daarna probeer je je zoveel mogelijk te ontspannen als er weer een infuus gezet wordt, maar achteraf blijkt dan toch die spanning eruit te komen.

Ik leid een leven vol kanker, dit begon bij mijn moeder die ik verloor aan borstkanker toen zij 32 jaar was en ik 5. Dit was voor mij de start van een vreselijke jeugd met, ja écht, een stiefmoeder from hell. Binnen 1,5 jaar na het hertrouwen van mijn vader werd ik de deur uitgedaan en groeide op bij nonnen in 3 verschillende tehuizen. Mijn zus en broertje werden ook niet getolereerd en verdwenen in andere tehuizen. We waren alle drie alleen op de wereld en hadden een vader, die niet voor ons opkwam. Nou kan ik daar wel tig boeken over schrijven, maar borstkanker was voor mij dus het begin van een zeer akelige jeugd en een leven vol psychische hindernissen.

Helaas hebben mijn man Arie en ik in de loop der jaren vele goede, lieve familieleden en vrienden aan kanker verloren. Stuk voor stuk op jonge leeftijd.
En positief ingesteld als zij waren, de kanker greep ze en doodde.

Nadat ik mijn borstkanker-traject goed had doorlopen en, door het verwijderen van beide borsten, de kans op terugkeer van deze kankersoort nihil was geworden, ging ik door het stadium waarin je het vertrouwen in je lijf weer moet opbouwen. De chemo je lijf uit moet, je hoopt dat de vermoeidheid en vergeetachtigheid je lijf mettertijd zullen verlaten. Jarenlang slikte ik hormoonkuren, met de meest idiote, nare bijwerkingen. En, zoals later bleek, ik kon deze akelige periode grotendeels achter me laten.

Omdat zowel mijn moeder (28), haar zus (53) en ik (op 49 jarige leeftijd) borstkanker kregen, liet onze jongste dochter zich jaarlijks controleren. Zoals ik zelf ook jarenlang heb laten doen.
De in 2005 bekende erfelijke genen, werden door een DNA-onderzoek bij mij, uitgesloten. Maar ja, als het zo vaak voorkomt in één familie is het kiezen voor jaarlijkse controle het enige dat je kunt doen. Mijn kanker diende zich een jaar later aan.
Ondertussen stierf mijn vader op 53-jarige leeftijd aan longkanker, evenals mijn halfzus vorig jaar, op dezelfde leeftijd.

Een aantal jaren geleden bleek onze oudste dochter borstkanker te hebben en zij overleed op 22 januari 2018, 40 jaar jong.
Dit was voor onze jongste dochter en mijzelf reden om een DNA-onderzoek aan te vragen. Want er zijn de afgelopen jaren nog een paar erfelijke borstkanker-genen gevonden door de wetenschap.
Bij de oudste dochter werd het CHEK2-gen gevonden.

Bij de jongste dochter níet, hallelujah!

En bij mij? Bij mij wél, ook CHEK2.
De geneticus van het UMCG blijft echter benadrukken, dat dit gen niet de enige reden kan zijn voor de overlevering van borstkanker in onze familie, maar er zeker aan bijdraagt.
De jongste blijft dus onder jaarlijkse controle en wij hopen allemaal, dat aangezien zij dit gen niet door heeft kunnen geven aan onze kleindochter, dat dit meisje het zal ontlopen.

Om op het begin van mijn verhaal terug te komen: kanker krijg je of je krijgt het niet, zo simpel is het.
Soms is het erfelijk, maar heel vaak niet.
De één overleeft het en heeft mazzel, de ander overlijdt eraan en heeft dikke vette pech.
Positiviteit draagt hier niets, maar dan ook helemaal niets aan bij.

Dat wilde ik even kwijt

Geplaatst in CLL, Dood, Emoties, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma, Onrust, Rouw, Verdriet | Tags: , , | Een reactie plaatsen

Genoten!

Wat hebben we genoten, het afgelopen weekend!

De kinderen kwamen, uiteraard met kleindochter Liese en hond Suus, een paar dagen onze kant op.
Omdat wij erg klein wonen en afstand houden (Corona) in ons huisje niet gewaarborgd kan worden, verbleven ze op zo’n 3,5 km afstand van ons, net buiten Harlingen. Omdat er op korte termijn geen betaalbare plekken te boeken waren, in de buurt van Harlingen, was het een uitkomst, dat ze gebruik mochten maken van het huis van een schoolvriendin van Marijke.
Een heerlijke plek met een grote tuin, waarin ook nog eens een half open huisje mét houtkachel waardoor we heerlijk buiten konden blijven en uit de wind zitten.
De weergoden waren ons goed gezind.

Wat was het heerlijk elkaar weer in levende lijve te zien.
Liese weet dat Opa & Oma een beetje ziek zijn en dat we daarom niet kunnen knuffelen en/of echte kusjes geven, maar ze had thuis al goed geoefend op luchtkusjes en luchtknuffels. Tikkertje spelen lukte natuurlijk prima en veel knuffeldieren brachten een groot deel van het weekend in een van de fruitbomen door.
Mijn Iejoor en die van Liese zagen elkaar gelukkig ook weer, niet onbelangrijk!
Voorlezen op afstand was best even wennen voor alle partijen, maar ging ook prima. Hondjes Foppe & Suus waren ook erg blij elkaar weer te zien en hebben heerlijk gespeeld.

Arie en ik waren iedere dag, bij thuiskomst, helemaal op van vermoeidheid en doken direkt ons bed in. Maar dat woog niet op tegen de heerlijke dagen die we hadden.
Afscheid nemen is altijd lastig, maar deze keer viel het ons erg zwaar. We weten immers niet wanneer we elkaar weer live kunnen ontmoeten. Het mag duidelijk zijn, dat deze oma echt wel tranen gelaten heeft na het afscheid.

——————————————-

Verder had ik gisteren een positief video-gesprek met de hematoloog en bleek dat de boost, die ik 2 weken geleden kreeg via een injectie, goed was aangeslagen. De leukocyten-waarde is nu helemaal goed en het zal de komende tijd moeten blijken of mijn lijf (beenmerg) dit zelf op het juiste peil kan houden.
Over 4 weken heb ik weer een afspraak met de hem en spreek ik hem in levende lijve, dat vind ik veel fijner dan via een schermpje. En dan zullen we weten of de aanmaak van de leukocyten oké is.
Over 3 weken wordt er een CT-scan gemaakt, dus ik hoor dan ook hoe e.e.a. ervoor staat met mijn lymfeklieren. Het blijft spannend allemaal.

Voor wat betreft mijn afweer (immuunsysteem) moet ik nog zeker 6 maanden geduld hebben eer dat weer op het juiste peil kan zijn. Tot die tijd blijf ik de dagelijks antibiotica slikken.

Geplaatst in Beppe, Blij, CLL, Corona, Dochter, Emoties, feestje, Foppe, Geluk, Genieten, gezondheid, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma, ontspannen | Een reactie plaatsen

Bijna ……. :)

Afgelopen week liet ik bloedprikken in het MCL Harlingen.
Dit moest op afspraak, dus ik stond er de eerste keer voor Jan met de korte achternaam, maar de volgende middag kon ik er terecht.
Wat in 7 maanden prikken in Leeuwarden níet gebeurde gebeurde hier wel, zelfs nadat ik had gevraagd om een heel dun vlindernaaldje, presteerde deze vrouw het om me met een blauwe arm naar huis te laten gaan. Balen!

Maar goed, maandag j.l. had ik een videogesprek met de hematoloog in Leeuwarden, i.v.m. de uitslagen. Heel erg vreemd om elkaar zo te spreken, minder fijn ook.
De leukocyten-waarde is nog steeds met een daling bezig, 2 maanden na mijn laatste kuren, en is nu 1.2. (gemiddeld moet dat 10 zijn) Veel te laag dus. Er werd een injectie geregeld, die ik vanmorgen door de assistente van de huisarts kreeg toegediend.
De bedoeling is om mijn beenmerg een boost te geven, waardoor de aanmaak van witte bloedlichaampjes weer op gang moet komen. Volgende week weer bloedafname en de 20e een videogesprek met de hematoloog. Duimen dat de waarde stijgt. Ook zorgt de hematoloog voor een verwijzing voor Revalidatie Friesland, waar zowel op lichamelijk en psychisch vlak aandacht zal zijn voor een leven met/na kanker.

FSKO3003 (1)Wat een heel leuk vooruitzicht is is dat Marijke, Bram & Liese volgende week vrijdag richting Harlingen komen. Ze verblijven dan in het huis van een oud klasgenootje van Marijke net buiten Kimswerd. (3 km hiervandaan)
Er is daar een grote, omheinde tuin. Handig i.v.m. Liese én de hondjes. We hopen natuurlijk op droog weer, zodat we lekker buiten kunnen zijn.
Om de knuffelbehoefte zo goed mogelijk te weerstaan lees ik af en toe een artikel over wat Corona heeft aangericht en nog steeds doet.
Óók bij jonge, sportieve, gezonde mensen.
Het is zo makkelijk te vergeten als je helemaal niet in aanraking komt met andere mensen, behalve buiten in onze eigen tuin en af en toe in het ziekenhuis.
Ik ben er eigenlijk van overtuigd, dat het voor ons moeilijker gaat zijn dan voor Liese, maar met mijn weerstand van 0, zoals de hematoloog nogmaals benadrukte, mag ik het mezelf en Arie gewoon niet aandoen om besmet te raken.

Desalniettemin kijken Arie & ik er ontzettend naar uit, ze straks weer in levende lijve te zien!

Geplaatst in Beppe, Blij, CLL, Corona, Emoties, Geluk, Genieten, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma | Een reactie plaatsen

Is het gedaan?

Gisteren toog ik weer naar het ziekenhuis voor mijn laatste kuren óf geen kuren meer, dat was de grote vraag.
Waar ik altijd het meest tegenop zie, het prikken van een infuus + bloedafname, mislukte jammerlijk en pijnlijk. De VPK (verpleegkundige) verwees mij naar de afdeling om het daar te laten doen.
Labiel als ik momenteel ben, liep ik huilend door de lange gang naar de bewuste afdeling. Gelukkig lukte het prikken hier wel in 1x en zei de VPK aldaar vriendelijk ‘tot straks’ en liep ik met gekruiste vingers de afdeling af, denkende ‘ik hoop van niet’.

We konden heerlijk buiten in het zonnetje wachten tot de uitslagen er waren.
Het gesprek met de Hematoloog volgde een uur later en die meldde direkt, dat de leukocyt-waarde veel te laag was om nog een (6e) kuur te geven, dus het was klaar!
Ik weet eigenlijk nog steeds niet of ik blij ben of verbaasd of of of of ………..
Mijn kanker (CLL) is chronisch en blijft dus terugkomen. Ik herinner mij nog zó goed, dat ik na de laatste chemokuur van 14 jaar geleden zo ontzettend blij het ziekenhuis uitliep. Het was toen écht klaar. Over en uit.
Met een beetje mazzel heb ik nu de komende 4-5 jaar geen kuren nodig. Dat geeft blijkbaar toch een heel ander gevoel. Anticlimax is wellicht het woord dat ik bedoel.

Door de immunochemo-therapie is mijn weerstand gedaald naar (bijna letterlijk) 0. De waarde is nu 1.8 (gemiddelde mens heeft 10) en ik kom van 187, dus er is wel wat gebeurd.
Ik blijf voorlopig nog dagelijks 2 antibiotica’s slikken en over een maand blijft daar 1 kuur van over, die slik ik dan nog zeker een half jaar.
We duimen nu dat de waarde niet nog verder daalt en dat wordt over 2 weken gecheckt. Ik heb dan, over de uitslag, een video-gesprek met de Hematoloog. Duimen dus maar. Voorlopig staat het huilen me momenteel nader dan het lachen. Gelukkig heb ik vrijdag a.s. weer een afspraak met mijn psycholoog en ga ik me eens verdiepen in een ‘revalidatie na kanker’-traject.

440b7b5c-94fa-469d-aec8-789b06f01cb4
Er zijn veel mensen, die denken dat ik nu wel weer mag knuffelen met mijn kleindochter ………….. nee dus. Helaas.
Met mijn slechte weerstand, plus Corona op de loer, is dat nog steeds een no go.

We moeten maar eens gaan brainstormen of we elkaar ergens buiten kunnen ontmoeten, maar hoe maak je een meisje van 2,5 jaar duidelijk, dat ze niet mag knuffelen met Oma & Opa?
Ideeën zijn welkom.

Geplaatst in Beppe, Blij, CLL, Corona, Emoties, gezondheid, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Oma, Onrust, Rouw, Verdriet | 2 reacties

Wait & see

Oké, mijn immuno-chemotherapie ging niet door afgelopen maandag.
Dat is goed nieuws!
De waarde die omhoog moest is perfect, maar de leukocyt-waarde is nu veel te laag om nog een chemokuur te geven.
Over 2 weken moet ik weer bloedprikken en kijken we of het dan wel kan.

Als e.e.a. dan nog hetzelfde is mijn behandeling klaar.
Als de waarde wel gestegen is krijg ik alleen immunotherapie, als het (te)veel stijgt nog een volledige kuur.
De witte bloedcellen waren, bij ontdekking CLL, extreem hoog.
D.m.v 5 kuren, is dit naar een (te) laag niveau gebracht, zodat er meer ruimte is voor de aanmaak van gezonde cellen.
—————————-
Inmiddels is Arie afgelopen dinsdag, na 9 dagen ziekenhuis, weer thuisgekomen.
Dat is vwb de sepsis goed nieuws, want die is onder controle met antibiotica.
De antibiotica kunnen we thuis zelf ‘aanmaken’ en kan worden toegediend via zijn Centrale Lijn (CVC).
Vwb zijn pijnklachten van de buik is het géén goed nieuws, want het is niet duidelijk waar die vandaan komen.
De artsen hebben geen medicatie meer voor handen om het leven voor Arie wat aangenamer te maken, dus is er komende week een video-call ingepland met 2 artsen van het AMC om te bespreken of het plaatsen van een stoma verlichting zou kunnen brengen en of een dergelijke ingreep in Arie’s buik verstandig is.
Hij heeft in 2012 een zware buikoperatie in het AMC gehad en daarbij is zoveel gebeurd, dat dit overleg zeker nodig is.
Er zal besproken worden of een dergelijke operatie kán plaatsvinden en dan zal gebeuren in het AMC of dat het in Sneek zou kunnen. Optie 2 is de ingreep in het AMC en de nazorg in Sneek. We will wait and see.

 

Geplaatst in AMC, CLL, Communicatie, CVC, Emoties, gezondheid, Hematon, kanker, MDL, Onrust, Short Bowel Syndrome, Verdriet | Een reactie plaatsen

Wie het weet, mag het zeggen

Alweer de 6e dag dat Arie in het ziekenhuis ligt.

Er is al veel gedaan qua onderzoeken, bloedkweken, een echo van de buik die niets  vreemds liet zien. 2 dagen later werd er nog een CT-scan van de buik gemaakt, maar ook daarop is niets te zien dat de pijn die Arie heeft zou kunnen verklaren.
Er wordt nu ook gezocht of er wellicht een schimmel in de bloedbaan terecht is gekomen.
Moedeloos is inmiddels het woord, dat de boventoon voert.

Wat heel erg fijn is is het ziekenhuis in Sneek, waar Arie verblijft.
Lieve verpleging, geen gehaast, oog voor de mens in de patiënt, zowel door artsen als verpleging én ze luisteren (!) als je zelf met ideeën komt. Zo fijn!
Wat ook opvalt is, dat iedere arts/verpleegkundige, die Arie’s kamer binnenkomt, zijn dossier heeft gelezen. En dat alles wat besproken is wordt genoteerd.
We hebben hiermee zo vaak andere ervaringen gehad, de afgelopen 11 jaren.

Arie is de eerste patiënt in het ziekenhuis met een chronische CVC, dus, zoals ze het zelf noemen, veel leermomenten voor iedereen die met hem te maken heeft.

Ik merk dat de chemobehandelingen een flinke aanslag op mijn lijf plegen. Dat wist ik natuurlijk al, maar Arie deed ook veel dingen in en om het huis. De chemo stapelt ‘lekker’ door en zorgt o.a. voor erge vermoeidheid en een verward hoofd.
Gelukkig zijn er een aantal mensen die mij, met zowel mentale als fysieke hulp, bijstaan.
Ik wil veel meer dan mijn lijf wil en tja, het lijf wint uiteindelijk toch.

img_1684

Hond Foppe logeert de afgelopen dagen vaak bij zijn vriendje Jannes. Hij heeft het daar erg naar zijn zin en ik kan thuisblijven als ik te moe ben. Het is wel een heel dubbel gevoel, want ik mis hem ook. Het is stil in huis.

Morgen komt dochter Marijke, via een bezoek aan Arie, hierheen.
We hebben elkaar 3 maanden niet gezien. Dat is té lang.
Maandag zal zij mij vergezellen naar het MCL voor mijn laatste kuren en een gesprek met de hematoloog. 

Nu wat spullen voor Arie bij elkaar zoeken en dan ga ik straks bij hem op bezoek. 

Geplaatst in CLL, Communicatie, CVC, Emoties, gezondheid, kanker, liefde, MDL, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, Verdriet, vriendschap, zorginstellingen | Een reactie plaatsen

En daar gingen we weer ……..

Na de afsluiting van de akelige 1,5 jaar met pijnen, van Arie, in november vorig jaar, haalden we opgelucht adem. Eindelijk bijkomen en de stress weg laten vloeien.
Dachten we.

Eind december kregen we te horen dat ik leukemie heb.
Gelukkig ging het met Arie beter en kon hij mij hierin bijstaan.

Volgende week maandag krijg ik mijn, voorlopig, laatste kuren en verheugde ik mij op het vooruitzicht van hieruit omhoog kruipen, conditie verbeteren etc.
En dat kan ook allemaal, maar even zonder Arie.
Arie werd in de vroege nacht van 2e Pinksterdag met de ambulance opgehaald en opgenomen in het ziekenhuis van Sneek.
Alles ging anders dan anders. Uiteraard speelt Corona hierin een grote rol.
We moesten wachten op een bezoek van de dienstdoende huisarts (normaal gesproken wordt er direkt een ambulance gealarmeerd) en ondertussen bleef de koorts, net als Arie’s bloeddruk, flink stijgen en de saturatie dalen. Uiteindelijk belde er een arts en vertelde me dat hij het dossier van Arie had doorgenomen en er een ambulance onderweg was.

Hier aangekomen stelde de verpleegkundige ‘Dus geen koorts.’ Jawel en inmiddels niet zo’n beetje ook.
De ambulance-chauffeur gaf duidelijk aan not amused te zijn en terecht. Als iemand hoge koorts heeft, moeten ze de Covid-normen volgen qua kleding etc.
Ik hoorde later van Arie, dat dit verhaal voor de dienstdoende huisarts nog wel een staartje zal krijgen.
Arie werd bij binnenkomst wel als Covid-verdachte behandeld tot duidelijk was dat hij het, gelukkig, niet heeft.
Een beangstigende ervaring, hij zag van alle helpenden alleen de ogen maar, tot het sein ‘veilig’ werd gegeven.

Inmiddels krijgt Arie antibiotica en lijkt e.e.a. géén lijnsepsis te zijn. Iets dat we ons ook nauwelijks voor kunnen stellen. Je loopt echt, in gedachten, de afgelopen dagen na of je eventueel iets niet steriel hebt gedaan. Wij kunnen het niet bedenken.
Arie heeft een zeer opgeblazen, pijnlijke buik en de ontstekingswaarden waren vanmorgen hoger dan toen hij eergisteren het ziekenhuis inkwam.
Er is nu overleg met zijn behandelend arts. We zullen af moeten wachten.
Gisteren vertelde de dienstdoende arts, dat er geen arts is die graag een zo’n gecompliceerde buik, als die van Arie, wil opereren.

Ondertussen is het, alweer langere tijd, zo dat de optie van een stoma is aangedragen door de artsen. Dit om de kwaliteit van leven voor Arie beter te maken.
Arie heeft hierover al een gesprek gehad met een stoma-verpleegkundige, maar hij zal zelf degene zijn die hierover een beslissing moet nemen.
Garanties dat een en ander echt zal verbeteren kan niemand hem geven en de ingreep is, zeker in zijn gemankeerde buik, ook niet niks. Moeilijk allemaal.
Maar de opties voor wat betreft medicatie, om zijn buikproblemen te verminderen, zijn op.

Ik ga Arie vanmiddag opzoeken. Ik vind het best spannend, maar er blijkt niet één Corona-patiënt te zijn in het Sneker-ziekenhuis en meerdere mensen vertelden me, dat iedereen goed afstand houdt. Ik ga het beleven.
Ook hoor ik net, dat er vanmiddag een echo van zijn buik wordt gemaakt. Duimen maar.

Ondertussen snapt Foppe er weer niets van en mist zijn baasje.
Gisteren werd het uitlaten van Foppe door een lieve vriendin gedaan, dat gaf mij de kans om bij te komen en ik heb ’s middags dan ook uren geslapen.
Straks komt Jumbo de boodschappen voor de komende week weer afleveren. Heel fijn.

Geplaatst in Emoties, gezondheid, liefde, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, zorginstellingen | Een reactie plaatsen

Chemo-brein

4,5 maand + 5 dubbele chemokuren verder, het wordt steeds erger:
Ik heb een heus chemo-brein!

Als ik niet zeker wist dat ik géén vorm van dementie heb of iets in die richting, dan zou ik me nu zeker heel veel zorgen maken.
Aan den lijve ondervond ik, tijdens de chemokuren van 14 jaar geleden, dat een en ander een behoorlijke invloed op lijf en geest kan hebben, maar deze kuren hakken er meer in dan toentertijd.

chemobrein

Ik kan de keuken inlopen, mijn servies en bestek in de prullenbak gooien en als ik daarna de spullen voor de prullenbak vervolgens in de afwasmachine leg, sta ik peinzend te kijken wat er nou niet klopt.
Want dát er iets niet klopt dringt vaak wel door, maar wat ….?  Het antwoord op die vraag heeft meestal flink wat tijd nodig.
En ja, ik vergat hiervoor ook weleens iets, maar het wordt steeds erger.

 

Ik vergeet ook veel woorden en moet dan met héél veel andere woorden omschrijven wat ik nu eigenlijk bedoel. De simpelste dingen zijn vaak erg ingewikkeld geworden.
En dat voelt stom en is erg irritant!

Vandaag nam ik me voor weer eens wat voorbereidend werk te verrichten in verband met het uitknippen van stof voor een pyjama voor onze kleindochter. Ik zal jullie de chaos besparen, is ook niet echt uit te leggen, maar …. de pyjama moet nog even wachten. Ondertussen heb ik, in overleg met de dochter, een ander, simpeler patroon uitgezocht en typ ik dit blog om alles in mijn hoofd weer op een rijtje te krijgen.

Nou ja, over 2 weken de laatste kuren.
Ik ga maar eens een paar paracetamol innemen en mijn verstand op nul zetten.
Dat laatste zal geen moeite kosten.

 

 

Geplaatst in Beppe, CLL, Communicatie, Emoties, Geluk, gezondheid, Hematon, kanker, Kleinkind, liefde, Oma, Onrust | Een reactie plaatsen