Ademnood

De vermoeidheid blijft, ik slaap veel, eet en drink weinig, kijk veel tv en wandel stukjes met de hond. Daar blijft het eigenlijk bij.
Boodschappen doe ik af en toe, dan is het hondje er ook uit geweest, maar ik vind het nog steeds heel spannend me onder de mensen te begeven. Niet dat de mensen het merken, maar de spanning komt er thuis wel uit.
Tijdens het ‘doen’ van deze dingen, voel ik me een robot. Ik maak me zorgen om Arie, die héél langzaam herstelt en over 9 dgn wéér een ingreep heeft.
Iets waar we zeker niet naar uit kijken, gezien alle complicaties van eigenlijk alle ingrepen de afgelopen jaren. Bij Arie gaat alles altijd ‘net even anders’.

De spanning met en onder de mensen te zijn, is iets dat ik al heb sinds ik een heel jong meisje was. Het gaat met pieken en dalen, maar de pieken zijn sinds een paar jaar erg hoog. Ik zonk een aantal jaren geleden wederom in een depressie, ben, met hulp, weer op de goede weg, maar met alles wat er nu gebeurt wordt het niet makkelijker.

Ik kan het goed verbergen en er zijn dan ook mensen in mijn leven (geweest), die uitroepen: ‘Jij verlegen? Jij angstig? Laat me niet lachen, als iemand dat níet is ben jij het.’ Er tegenin gaan heeft geen zin, dat weet ik allang. Dat het bergen energie vreet, ook. En natuurlijk is er, gelukkig, een klein aantal mensen waarbij ik me wel op mijn gemak voel. Waar ik mezelf kan zijn, waar ik energie van krijg in plaats van dat het me energie kost. Ik zal ook zeker doorgaan met dingen doen, die ik spannend vind, maar waarvan ik weet dat ik er ook positieve energie van krijg. 

Toen Arie 1 maand geleden, met een sepsis van de galwegen, werd opgenomen waren er niet alleen de (nog meer) zorgen om hem, maar ik móest ineens van alles waarbij ik, voor mijn gevoel, tussen de mensen gegooid werd. Een ziekenhuis is niet bepaald een rustige plek.
In Sneek viel het nog mee, dat is een klein streekziekenhuis. Vriendelijke verpleging met, heel belangrijk, nog de tijd om af en toe meer dan alleen maar ‘hoi’ en ‘doei’ tegen je te zeggen. Toen de ingreep opeens in Leeuwarden moest plaatsvinden werd het een ander verhaal. Het is daar veel en veel groter, dus ook drukker qua mensen.
Tijdens de ingreep bij Arie liep ik naar beneden en dan beland je in een hele grote hal met mensen, mensen en nog eens mensen.
Ik voelde mijn adem stokken, zocht het rustigste plekje dat ik kon vinden en kreeg mijn ademhaling weer redelijk op orde.
Ik regel de dingen die nodig zijn. Dat zijn er best veel met een zieke echtgenoot. Als hij het niet kan, zal ik het moeten doen.

De ervaring leert, dat na iedere opname van Arie, bij mij de spanning eruit komt. Het zij zo. Als hij wordt opgenomen moet ik mijn kop erbij houden, hij heeft een Centraal Veneuze Catheter (CVC) en veel medisch personeel denkt daar veel te makkelijk over en heeft geen aantekening hiermee om te mogen gaan. Ze zijn gewend aan een tijdelijke, niet aan een CVC die de rest van een leven mee moet gaan. Geen CVC betekent geen voeding en geen vocht in zijn lijf. Ja, hij drinkt gewoon koffie e.d., maar dat levert zijn lijf geen vocht op, dat wordt niet opgenomen. Er zijn mensen, die blijven zeggen dat we het over moeten laten aan de artsen en verpleging, wij zeggen niets of knikken ja en amen. Als je het na tig keer uitleggen nog niet snapt, heeft het geen zin dat nog eens te doen. (We hebben instructies van zijn behandelend arts in het AMC.) Gelukkig troffen we deze keer, in het MCL, een arts met ervaring.

Arie is een bijzonder ingewikkelde patiënt, daar is iedere arts het over eens. Maar kom je op een Spoedeisende Hulp (SEH), dan kun je iedere keer van voor af aan beginnen met de uitleg. Zeer vermoeiend, maar zeer nodig. Er zijn ongeveer 250 patiënten zoals Arie in Nederland. Dan is de kans dat je als zorgverlener met zo’n patiënt in aanraking komt érg klein. We hebben altijd een koffer klaar staan, waarin alle middelen zitten die hij nodig heeft en niet bij ieder ziekenhuis op voorraad zijn.
De spanning rond zijn ziek zijn is er altijd, iedere dag, al 10 jaar.
Niet steriel werken met aan- en afkoppelen van voeding/vocht kan een sepsis tot gevolg hebben.
Als hij een ander soort pijn of koorts krijgt, moeten we direkt aan de bel trekken. Het kan een griep zijn, maar veiligheid voor alles.
Arie heeft nu 1,5 jaar zo verschrikkelijk veel pijn gehad, onderzoeken, heel veel onderzoeken. Niemand durft nog aan/in zijn buik te komen. Te ingewikkeld. Al teveel mee gebeurd. En zo werden we van het ene naar het andere ziekenhuis gedirigeerd met iedere keer lange wachttijden er tussen.
En ja, we zitten er zeker bovenop, continue. Daar ligt het niet aan.

Uiteindelijk blijken zijn galwegen vol te zitten met knotsen van galstenen, die ze er niet allemaal uit kunnen krijgen. Iedereen die weleens gal- of nierstenen heeft gehad weet hoeveel pijn dit doet. En dat bovenop de pijn die hij altijd al heeft.
1,5 jaar! met die pijn en maar Fentanyl-pleisters plakken en een bulkhoeveelheid aan Paracetamol slikken iedere dag. Op een gegeven moment geen energie meer hebben, omdat de pijn die opslokt. En dan een paar dagen voor je afspraak in het UMCG, opgenomen worden met een sepsis, omdat niemand meer het lef heeft aan je buik te komen …………….

Ik zit erbij en kijk ernaar. Dat doet ook pijn, heel veel pijn.

 

Geplaatst in AMC, Communicatie, CVC, depressiviteit, Emoties, gezondheid, liefde, MDL, Onrust, Short Bowel Syndrome, Verdriet, zorginstellingen | Een reactie plaatsen

Bijkomen

Afgelopen week heb ik weinig gedaan, vooral veel geslapen, moe van de voorafgaande weken. Ze waren spannend en er ging veel fout in het ziekenhuis, rondom Arie, waardoor er veel energie gestoken moest worden in het rechtzetten van zaken waar je liever niet mee bezig bent. Mijn hoofd zat/zit zo vol, er moet veel verwerkt worden.

Arie is meestal vrij snel weer de oude, maar deze keer valt het niet mee. Ook hij slaapt erg veel, heeft gelukkig minder pijn en wandelt af en toe alweer, een stukje, met hond Foppe.

De volgende ingreep staat gepland op 29/10 en daar kijken we niet naar uit. Hopelijk gaat de ingreep dan lukken zonder allerlei complicaties daarna.

We moesten afgelopen dagen wel weer verschillende acties ondernemen om ervoor te zorgen, dat Arie door dezelfde arts geholpen wordt. De arts zelf snapte deze eis van Arie volkomen.

Wij blijven nog even lekker cocoonen en hopelijk is Arie’s lijf straks weer voldoende aangesterkt.

Geplaatst in gezondheid, ontspannen, liefde, Emoties, Rust, Foppe, Onrust, Short Bowel Syndrome, MDL | Een reactie plaatsen

Ziekenhuizen & communicatie?

9 oktober kwam Arie, na 3 weken, weer thuis.
Het gevoel geleefd te worden neemt (héél) langzaam af.
De ervaring leert, dat na dit soort stressvolle weken, bij mij de stress er volop uit gaat komen. Tijdens een opname van Arie, moet ik regelen, regelen, regelen, dan heb ik geen tijd voor stress.
Liever niet, maar het is niet anders. Dan het liefst maar zo snel mogelijk.

Zoals gewoonlijk, blijkt het nog steeds een zooitje, qua communicatie, in het ziekenhuis. Het is werkelijk om gek van te worden en ook niet uit te leggen aan mensen, die niets/tot bijna niets met ziekenhuizen te maken hebben. Als het niet om mensenlevens zou gaan, zou je dubbel liggen van het lachen. Dat deden de mannen, op de zaal waar Arie lag, gelukkig wel onderling. Galgenhumor is een aanrader, niet dat het iets oplost, maar je voelt je wel even vrolijk(er). De andere optie zou zijn, om stijf van de spanning, in je bed te liggen wachten op de volgende fout. De verkeerde patiënt naar de OK rijden, de medicatie van je buurman/vrouw krijgen etc. etc.
In een half uur tijd 4 artsen/verpleegkundigen aan je bed, die allemaal met hun eigen verhaal komen en elkaar volledig tegenspreken over wat er wel dan niet staat te gebeuren met jou of het simpelweg niet weten.

armworstelaars

Ik ga het hier allemaal niet opsommen, want onthouden doe je het niet eens, het is teveel idioots om te bevatten, omdat het elkaar zo snel opvolgt. De dag dat Arie naar huis zou gaan, komt er ’s morgens, al heel vroeg, iemand bij zijn bed, die hem verteld dat hij geen ontbijt mag, want “u moet nuchter zijn voor uw operatie straks, meneer”. ‘Ehmmm, ik ga vandaag naar huis’, maar de dame is alweer weg. De logica ontgaat iedere patiënt, dus mag je hopen dat je niet in het mortuarium eindigt als je voor een simpele ingreep komt.

Nou ja, hij is weer thuis en over 13 dgn gaan ze dezelfde ingreep nog eens doen. We hopen echt, dat het deze keer gaat lukken om alles, wat nog in de weg zit, weg te krijgen. Het is geen feestje. Zijn lijf heeft het afgelopen decennium al zoveel te verwerken gehad.
De vraag is of het de 24e allemaal wél gaat lukken, zo niet dan wordt het vervolgd in het UMCG.

Geplaatst in Communicatie, Emoties, gezondheid, Onrust, Short Bowel Syndrome, Verdriet, zorginstellingen | Een reactie plaatsen

Wij weten het niet meer – 2

We zijn inmiddels 17 dagen na de eerste opname.
Er bleek gelukkig geen ontsteking van de Pancreas.

27 sept.
Arie kreeg de 2e ERCP met toediening van Propovol en heeft daar verder geen pijn van gehad. Gelukkig maar.

Als ik na de ingreep bij hem kom, zie ik een heel andere man, dan die van de afgelopen 1,5 jaar. Met een lach op zijn gezicht geeft hij aan geen pijn meer te hebben. Wat fijn!
Hij moet nog 1 nachtje, ter observatie, in het ziekenhuis blijven.
De dag erna duik ik ’s middags in bed en gaat Marijke met Liese bij Arie op bezoek.
Uiteindelijk komen ze met zijn drietjes naar huis.
Arie is blij, speelt met Liese en alles is goed. Denken wij …..

29 sept.
Arie geeft aan, dat hij wat last van zijn buik krijgt, ook misselijk is. (Marijke en Liese zijn inmiddels weer terug naar huis)
’s Avonds is Arie erg beroerd en er blijkt bloed in zijn ontlasting.

De tas met schone kleding heb ik nog niet uitgepakt, want ik wilde eerst maar eens een dagje bijkomen. Dit komt goed uit, want die tas gaat voor de zekerheid weer mee. Ik pak de ‘crash-koffer’ van Arie weer vol met alles wat hij nodig heeft voor zijn TPV etc.
En daar gaan we weer, na overleg met de Dokterswacht wordt hij doorverwezen naar de SEH. Een té ingewikkelde patiënt voor een huisarts.

SEH Sneek it is.
We zijn aangemeld en al snel worden de routine-handelingen weer uitgevoerd. Zijn bloeddruk en temperatuur zijn aan de hoge kant, voor Arie dan, want die doet niet aan gemiddelden. Overtuig daar iemand maar van, die zich aan ‘de protocollen’ houdt.
En, zoals we helaas inmiddels gewend zijn, zien alle bloed-uitslagen er ‘ook prima’ uit. De verpleegkundige blijft dit herhalen en wij reageren maar niet meer. Naar patiënten luisteren is ook een vak.
De dienstdoende MDL-arts luistert gelukkig wel en eind van het verhaal is, dat hij weer wordt opgenomen.
De vreugde van pijnvrij en thuis zijn mocht maar kort duren.

30 sept.
Er wordt een scopie gedaan om de bloeding, van de galweg, te stelpen.
Ik heb er geen goed gevoel bij en word eind van de middag gebeld, dat de ingreep niet is gelukt en Arie wordt verplaatst naar Leeuwarden. Als er iets fout gaat hebben ze daar meer middelen om hem te helpen.
Ok *zucht*, dan maar naar Leeuwarden rijden en wachten tot Arie wordt binnengebracht.
Hoe moe kan een mens inmiddels zijn?

Na alle protocollen op de SEH en gesprek met dienstdoende arts, horen we dat Arie wordt opgenomen op een andere afdeling, want de MDL-afd. is vol.
De volgende dag gaan ze proberen de bloeding te stoppen.

1 okt.
’s Morgens bel ik Arie, hij voelt zich erg slecht en zit er doorheen. Ik bel de verpleging of ik mag komen en dat mag. Rijden naar het MCL en bij Arie zitten. Hij blijkt nu een arts te hebben die op de TPV-afdeling in Nijmegen heeft gewerkt. Opluchting. Eindelijk iemand die weet hoe alles wel moet en dit doorgeeft aan de verpleging. Én ze overlegt ook met Arie’s endocrinoloog in het AMC.

In de middag loop ik mee naar de scopie-afd. en ga koffie halen.
Als ik terugkom is Arie er ook weer én ….. geen bloeding te vinden ……
(Mijn rug is niet erg blij met al het heen en weer gesleep en het zitten op ongemakkelijke stoeltjes)
In de middag arriveren Marijke, Bram & Liese in Harlingen. Dat voelt goed.

2 okt.
Er wordt door Sneek doorgegeven, dat er een andere bacterie is gevonden, dan bij de eerste opname. Juist!
Het gevaar met een bacterie is bij Arie altijd, dat die zich kan gaan nestelen in zijn Centrale Lijn (CVC), dus wederom aan de antibiotica. Uiteindelijk kunnen ze deze bacterie heel gericht bestrijden. Duimen maar weer.

3 okt.
Marijke en Bram zijn 2 dgn bij Arie op bezoek geweest, waardoor ik wat kon bijkomen. En zijn vanavond weer vertrokken naar huis. Het lijkt beter te gaan met Arie.

4 okt.
Arie ligt inmiddels wél op de MDL-afdeling. Dat voelt goed.

Ondertussen kan ik geen snelweg meer zien, maar ga ik er vanuit dat hij nog wel even opgenomen blijft.

Én de ingreep moet nog een keer gebeuren, u snapt dat wij daar niet naar uitkijken.

Geplaatst in AMC, Communicatie, CVC, Emoties, Geluk, gezondheid, Kleinkind, liefde, Liese, MDL, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, Verdriet, zorginstellingen | Een reactie plaatsen

Wij weten het niet meer

Ooit vroeg iemand mij, toen ze hoorde dat Arie voor de tigste keer in het ziekenhuis was opgenomen met een lijnsepsis, hoe het met me was. Om vervolgens direkt daarop zelf te antwoorden met: ‘ach, het is nu al zo vaak gebeurd, daar ben je nu wel aan gewend’.
Ik kon nog net de woorden inslikken, dat ik haar wel erg onnozel vond en enige vorm van inlevingsvermogen waarschijnlijk niet ingebouwd was tijdens haar conceptie. Tja, er zijn mensen en er zijn mensen, zullen we maar zeggen. (hè Linda?)
Gezien het feit, dat Arie & ik, het afgelopen decennium, al tig keer afscheid van elkaar hebben genomen, is het eigenlijk een wonder te noemen dat hij er nog is.

19 september j.l., 05.00 uur, stond er weer een ambulance voor onze deur. Op verdenking van lijnsepsis had ik 112 gebeld. Je gaat, iedere keer, in de ‘regelmodus’ als zich zoiets aandient. Ik legde uit wat er aan de hand was en deze keer dacht de mevrouw, aan de andere kant van de lijn, dat zijzelf de arts was. ‘Maar hier hoeft geen ambu voor te rijden, want zij kunnen hier ook niets mee.’ ‘Ik ga wel even overleggen met een huisarts’ en weg was ze.
Terwijl ik nog aan het bedenken ben wat ik hier nu weer van moet denken, komt ze weer aan de telefoon: ‘De ambulance is onderweg en uw man gaat naar het UMCG.’
Nu wilde Arie naar Sneek, maar nee de dokter had gezegd ……. Ik heb haar vriendelijk bedankt en opgehangen.
Toen de mannen binnenstapten vroegen ze Arie direkt ‘Leeuwarden of Sneek, meneer?’

Nu is Arie al 10 jaar flink ziek, zoals de meesten van jullie weten, en doen wij de verpleging en verzorging zelf. We weten dus het e.e.a. van zijn ‘aandoening’. Aangezien de patiëntengroep maar uit zo’n 250 personen bestaat in Nederland, is de kans dat je een arts/verpleegkundige treft, die weet hoe hiermee om te gaan erg klein.
Zoals gewoonlijk houd ik alles scherp in de gaten, vertellen we beiden wat we weten en start het hele circus op de Spoed Eisende Hulp wederom.
Naast de ‘gebruikelijke pijn’, die Arie al 10 jaar heeft, rijden we nu al 1,5 jaar van arts naar arts, van het ene naar het andere ziekenhuis, om uiteindelijk in augustus te horen van een MDL-arts in het UMCG (Groningen), dat hij toch denkt dat er iets aan de hand is met de galwegen en we krijgen een afspraak op 27 september (ja, ja morgen) om de pro’s en con’s van een ingreep te bespreken.

Tussen iedere verwijzing voor een onderzoek of consult zitten vaak máánden.
We bellen, we mailen etc om steeds maar te proberen de afspraken te vervroegen. Ondertussen is Arie, van het steeds maar ophogen van pijnmedicatie, weer bij de Fentanyl beland. Zeer tegen zijn zin, maar de pijn is, zelfs met fentanyl, niet te harden.
Ik zal niet uitweiden over de (zeer) slechte communicatie in de zorginstanties, die energie heb ik niet meer. In één woord: Slecht!
Ook merk je meer en meer van alle bezuinigingen in de zorg en de weerslag, die dat heeft, op de mensen die hun ziel en zaligheid in hun werk leggen. Vreselijk om te zien.

Maar voorlopig zijn we nu dus 1,5 jaar verder en is er een sepsis geconstateerd. Er worden allerlei kweken gemaakt en uiteindelijk blijkt het, gelukkig, géén lijnsepsis te zijn, maar een sepsis n.a.v. ontstekingen in de ……….. galwegen.
Arie’s behandelend MDL-arts is, je zou bijna zeggen: uiteraard, met vakantie. Er wordt door zijn invaller kontakt opgenomen met de behandelend arts in het UMCG en dan  krijgt de man doodleuk te horen, dat Arie helemaal geen afspraak heeft op 27/9???
We zijn stomverbaasd!
Ook wordt direkt gezegd, dat er geen plaats is in het UMCG voor dhr.  Boom.
Arie heeft de betreffende arts een mail gestuurd, om zijn ongenoegen uit te spreken, maar tot op heden nog geen antwoord mogen ontvangen.

Waarom weten we niet precies, maar de arts in Sneek heeft kontakt gezocht met het MCL en daar willen ze de ingreep wél doen. We rijden met een ambulance van Sneek naar Leeuwarden, de ingreep lukt niet (geen anesthesist) want Arie stond op zijn kop van de pijn. Er wordt een tijdelijke stent geplaatst om de afvoer van de galwegen open te houden en we kunnen weer retour Sneek. Over een paar weken maar weer proberen, maar dan onder narcose. Juist.
Uiteindelijk zijn we pas om 20.30 u. terug in Arie’s kamer in Sneek, want er was niet eerder een ambu beschikbaar. Allemaal begrijpelijk, maar we zijn beiden doodop.

Gisteren hoorden we dat er, na overleg, is besloten dat de arts uit Leeuwarden morgen naar Sneek komt, om daar de ingreep te doen. Wij blij, want we hadden al besloten, dat Arie het ziekenhuis niet zou verlaten. Dan ben je weer terug bij af en daar zitten we niet op te wachten.
Vanmorgen hoorde ik al vroeg, dat Arie heel veel pijn heeft, geen enkele pijnstiller helpt en ze denken aan ontsteking van de Pancreas. GVD!!!
Dit is iets dat, in sommige! gevallen, kan ontstaan door de ingreep van afgelopen dinsdag, maar, zeker gezien Arie’s slechte gezondheid, zouden we hier niet blij mee zijn. Heel fijn is, dat dochter Marijke vanmiddag naar ons toekomt met kleindochter Liese.

Verder is het wachten nu op de bloeduitslagen ……

 

Geplaatst in Communicatie, CVC, Emoties, gezondheid, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, Verdriet, zorginstellingen | 2 reacties

Jubileum

Vandaag is het 10 jaar geleden dat Arie, na inmiddels 48 uren helse pijnen plus een hersenbloeding, werd geopereerd en ik met dochters en schoonzoon, in Groningen, wachtten op een telefoontje van het UMCG.
Vele lange uren later werd ik gebeld, foute boel!
De chirurg vertelde, maar het kwam niet binnen. Dus liepen we gezamenlijk naar het ziekenhuis en daar belandde ik, met onze dochters, in een kamertje met 5 artsen.
Arie lag op de IC, hij was tijdens een vrij simpele ingreep, i.v.m. de hersenbloeding, septisch geworden, waarop een spoedoperatie volgde.
Zijn dunne darm bleek voor 95% afgestorven en ze gaven hem zeer weinig kans op overleven.

Écht, dit zijn gesprekken die zo onwerkelijk zijn, dat ze sowieso niet direkt in volle betekenis bij je binnenkomen, maar je vergeet ze ook nooit meer.

Wat herinner ik me goed, dat Marijke, Bram & ik bij zijn bed kwamen en ik Bram aan Arie voorstelde en v.v. (Marijke en Bram hadden net 1 week een relatie) en Arie daar aan allemaal toeters en bellen lag, helemaal opgeblazen door het vele vocht dat ze door zijn lichaam joegen. Ik verbleef, eerst met dochters, later meestal alleen, weken in een hotel tegenover het UMCG en liep, soms ook ’s nachts, door het ziekenhuis om Arie te zien.

Na 12 dagen mocht Arie de IC verlaten en bracht vervolgens nog maanden en maanden door in het UMCG. Alles wat maar fout kon gaan in dit proces, ging ook fout.
Nóg een hersenbloeding, ingrepen die niet lukten of akelige gevolgen hadden.
Operaties van de buik, soms een paar uur na elkaar, die niet liepen zoals verwacht.
Teveel!

We zijn vandaag 10 jaar verder en Arie en ik zijn nog steeds samen.
Of we blij zijn dat hij er nog is? Ja! Of we hier iedere dag blij mee zijn? Nee.
Het is een, niet uit te leggen, beangstigende rollercoaster ride.

Ons wereldje is kleiner en kleiner geworden.
Samen dingen doen is tot een minimum beperkt vanwege Arie’s gezondheid.
We kunnen een boekenkast vol schrijven over de afgelopen 10 jaren, maar hebben daar de energie niet voor én we zijn ervan overtuigd, dat men onze verhalen naar het land der fabelen zou verwijzen.
Dus die boeken gaan er niet komen.

Beter gebruiken we onze energie om ons leven, op een voor ons doenlijke manier, zo fijn mogelijk te leven.

Geplaatst in CVC, depressiviteit, Dood, Emoties, Geluk, gezondheid, liefde, Loslaten, Onrust, Verdriet | 2 reacties

Jarig!

 

Gezien de vele, op veel te jonge leeftijd, aan kanker, overleden mensen in mijn gezin,  familie én vriendenkring, heb ik nooit de verwachting gehad oud te zullen worden.

Gisteren werd ik zomaar 63 jaar. Hoe dan?
Het verbaast me ieder jaar weer, maar ik geniet er zeker van.


Gisterenochtend werd ik verrast door een ‘Lang zal ze Leven’ uit de Ardennen via FaceTime, van kleindochter en haar gevolg.
Mooiere kado’s zijn er niet! 

verjaardagsgroet vanuit de Ardennen

Geplaatst in Beppe, Blij, Communicatie, Dochter, Dood, Emoties, feestje, Geluk, Genieten, gezondheid, kanker, Kleinkind, liefde, Liese, Moeder, Oma | Een reactie plaatsen