Vechten tegen …. ja, tegen wat?

Juni 2018 kreeg Arie weer een antibioticakuur tegen problemen met zijn buik (en dat waren er vele sinds sept. 2009) Wederom hielp het niet, maar was hij er wel 2 weken doodziek van. 

Vanaf dat moment was/is zijn conditie niet verbeterd. 

Februari 2019 geeft het behandelteam van het AMC aan, dat ze ‘het niet meer weten’. 

Daar zit je dan. 

Arie kan weinig meer vanwege de pijn, het (bijna) niet slapen, de bijwerkingen van de opiaten die hij, inmiddels al maanden, slikt en plakt (fentanyl) waardoor hij dan weer genoodzaakt is van opiaat te veranderen. De fentanylpleister blijft. 

Na een gesprek met de MDL-arts in Sneek wordt, 2 weken geleden, besloten om doorlopend AB te gaan gebruiken, de rest van zijn leven. ’Uw man is een ingewikkelde patiënt, mevrouw’.

Er wordt begonnen met een van de vele soorten en wederom is Arie er zo ziek van, dat hij een paar dagen eerder met de kuur stopt. Dit is niet alleen niet leuk, dit is geen leven. Geen kwaliteit van leven. 

Vorige week was ik bij de huisarts, ze zei me dat ik een dappere echtgenoot heb. Tja, ik weet het, maar wat schieten we daarmee op? 

Hij verrekt verdomme van de pijn en ik sta erbij en kijk ernaar!

De MDLarts belde gisteren om te horen hoe het ging en besluit, na het horen van de ellende, Arie door te sturen naar een knappe kop in het UMCG, met spoed. 

Hopelijk lukt het om over ongeveer 2 weken een afspraak te hebben. 

Het is zwaar. (Maar, hee je leeft nog …..) 

Nou! En hoe 😶

—————————-

Aanvulling van Arie:

Na het stukje van Marjon heb ik toch behoefte aan enige uitleg. Veel mensen weten dat ik niet helemaal tof in elkaar zit dus met regelmaat van de klok krijg ik dan ook de vraag “Hoe gaat het”? Ja, wat zeg je dan. Ik loop langs de dijk of op het strand dus … dan gaat het ‘best’ goed. Vaak heb ik dan niet of nauwelijks geslapen maar hey, peanuts!

Buiten de 16 uur per dag infuus (soms doorlopend) is er de medicijnellende om de hevige pijnaanvallen te onderdrukken of af te vlakken. Dat lukt helaas maar ten dele. Het gebruik van grote boeveelheden Paracetamol, dagelijks een giga dosis Codeine, Loperamide in ongekende hoeveelheden, Bloedverdunner, maagbeschermer, Fentanyl en dat alles om de pijn er een klein beetje onder te houden. De Oxycodon moest ik laten staan omdat alle vreselijke bijwerkingen uit de bijsluiter (Die ik zelf nooit lees) op mij van toepassing waren. Aandoenlijk is het dan ook als je weer bij de apotheek bent met een recept waarbij ze hun voorhoofd fronsen. Nou mijnheer, ik denk niet dat dit recept klopt, het is veel te veel en daar moet ik eerst met de arts over bellen. Tja, dat is een specialist die wss in de OK staat zonder mobieltje. Uren later krijg ik het toch mee. Of de uitleg van de bijwerkingen. “Het is goed mogelijk dat u hier obstipatie van krijgt” waarop mijn reactie dan is “ik dank onze lieve heer op mn blote knieen als mij dat gaat overkomen”.

Kortom, ik ben vooral ziek van de complicaties van iets ergs waar ik verder goed mee kan leven. Dat ziek zijn beperkt mij, en ons, behoorlijk. Niets kan meer spontaan en vergt nauwkeurige voorbereiding. Lang reizen is er niet meer bij en valt mij zwaar. Het beperkt je flink in de sociale contacten. Ik zie op tegen de inspanning van komend weekend maar kan niet wachten eraan te beginnen. Het gaat dus best goed …😉

4CA3FDEF-6665-496E-96AD-C757E0D7E54B

Geplaatst in AMC, Emoties, gezondheid, liefde, Onrust, Short Bowel Syndrome, TPV, Verdriet | Een reactie plaatsen

Vroeger …..

Ik vond op schoolbank.nl een leerkracht van één van de 4 lagere scholen die ik heb bezocht. Ik ben té vaak verhuisd.

Ik heb mijn meters dikke rij fotoboeken doorzocht en ja hoor …. Van een aantal foto’s heb ik een foto gemaakt, deze zijn van 1965 – 1968.

Nu ik de snelle verandering, binnen een paar jaar, zie ben ik niet meer zo verrast door het snelle veranderen van mijn kleindochter Liese💖

Geplaatst in Communicatie, Loslaten, zorginstellingen | Een reactie plaatsen

26 februari 2019

 

Wat hebben Foppe en ik genoten op het strand!

☀️☀️☀️

 

F5960DE3-E9B0-4AFF-90DF-F5FE6DC4F22B

Geplaatst in Foppe, Geluk, Genieten, ontspannen, Rust, wandelen | Een reactie plaatsen

Liese💖 de liefste

 

Geplaatst in Beppe, Blij, Emoties, feestje, Geluk, Genieten, Kleinkind, liefde, Liese, Oma, ontspannen | Een reactie plaatsen

Weg

A648C8C8-4FE4-429F-805F-2F75D62BEAC3

 

1 jaar geleden

Jij overleed

Je gleed

Weg 

 

1 jaar

Niet meer

Tastbaar

Weg

 

Tijd

Omgevlogen?

Nee

 

Hoop?

Nee

Nooit meer

Weg

Geslagen

 

Denken

Aan jou?

Altijd

 

 

 

 

Geplaatst in Dochter, Dood, Emoties, kanker, liefde, Loslaten, Moeder, Onrust, Rouw, Verdriet | Een reactie plaatsen

Ik mis je

Ik reed gisteren, alleen in de auto, terug naar huis vanaf Nijmegen, na het oppassen op mijn kleindochter Liese💖

Zoals altijd heb ik muziek aan en zing mee. Dan begint het nummer New Born van Muse. Ik zet de muziek hard en opeens zie ik Paulien, ik zie het moment dat ik bij haar in Amsterdam ben en ze mij voor het eerst dit nummer laat horen. Vol verwachting wacht ze op het moment dat de muziek ‘verandert’ en hoe mijn reaktie daarop zal zijn. I like it! en dát heeft ze verwacht. Wat dat betreft kent ze haar moeder goed genoeg.

Voordat het nummer is afgelopen begin ik te huilen en die huilbui duurt wel even. Ik  ben al zoveel dierbaren verloren aan die K..-kanker, waarom mijn dochter ook nog? 

 

 

Geplaatst in Dochter, Dood, Emoties, kanker, liefde, Moeder, muziek, Rouw, Verdriet | 1 reactie

Rauwe Rouw

Iets wat mij al een aantal dagen bezighoudt: morgen begint de maand waarin onze oudste dochter Paulien, 40 jaar jong, overleed. 22/1/2019 is het een jaar geleden.

Wij hoorden begin december 2017 via via, dat zij terminaal ziek was. Wij wisten niet waar op de wereld zij was. Het lukte mij, via Messenger, kontakt te krijgen met haar partner, die mij verzekerde dat Paulien ons niet meer wilde zien, maar dat zíj ons op de hoogte zou houden.

Een jaar geleden was Paulien dus, ergens op de wereld, stervende en moesten wij wachten op bericht van haar overlijden, dat overigens niet kwam.

Wij werden 22/1 gecondoleerd door iemand die het via Facebook had vernomen. Waarom?

Tja, het antwoord daarop zullen wij nooit weten.

Af en toe huilen en doorgaan met ademhalen is de enige manier om door te gaan en het verlies te verwerken.

Geplaatst in Communicatie, Dochter, Dood, Emoties, lesbisch, liefde, Loslaten, Moeder, Rouw | Een reactie plaatsen